SAVE TAFIDA: SIAMO PRONTI – WE ARE READY

Vi illustriamo oggi la storia di questa piccola bimba, nonostante la stiamo già seguendo da alcuni giorni, precisando che non ci è stato ancora possibile visionare alcuna cartella medica ma che, come sempre, sarà nostra premura farlo se ce ne sarà data la possibilità.Quello che vogliamo dirvi è che siamo di fronte, leggerete poi, ad un caso in cui l’ospedale che cura Tafida propone ai genitori il distacco dei supporti vitali senza che ci sia un’evidenza clinica che lo giustifichi.Tafida non ha una malattia terminale che la pone in una condizione di fine vita né tantomeno è in morte cerebrale, come evidenziato dai test svolti.A questo punto appare evidente che il fornirle la ventilazione necessaria non configura alcuna situazione di accanimento terapeutico così come eseguire la tracheostomia, prima promessa e poi rifiutata, sarebbe conforme ai protocolli medici internazionali.La famiglia ha la piena disponibilità ad accogliere Tafida da parte dell’ospedale Giannina Gaslini di Genova, che ha già visitato la bimba in videoconferenza, per proseguire le cure necessarie alla sua ripresa.Steadfast Onlus come sempre si occuperà del caso e vi terrà informati su ogni sviluppo sempre e solo in accordo con la famiglia.Per approfondire la storia di Tafida vi invitiamo a leggere il dossier che abbiamo realizzato.

La storia di Tafida

Il 9 febbraio intorno alle 5:15 del mattino, Tafida Raqeeb, una bimba di 5 anni in buona salute si è svegliata lamentando dolore alla testa ed entro 5 minuti divenne incosciente smettendo di respirare.

Suo fratello di 14 anni ha iniziato la RCP (rianimazione cardio polmonare) mentre la famiglia aspettava l’arrivo dei paramedici. La bimba andò in arresto cardiaco e dovette essere intubata a casa.

Fu portata all’ospedale locale il Newham University Hospital di Londra dove, in seguito a visita, alla famiglia fu riferito che un vaso sanguigno si era rotto nel suo cervello e che dovevano trasferirla al Great Ormond Street Hospital (GOSH) per un delicato intervento chirurgico per fermare l’emorragia. Alla famiglia non è stato permesso di vederla a causa delle sue condizioni critiche e non fu consentito viaggiare con lei durante il trasporto.

Quando la famiglia arrivò al GOSH, l’addetto alla reception non fu in grado di dire loro dove fosse Tafida.

La mamma, Shelina Begum, avvocato, e il papà Mohammed, ricevettero una chiamata da una persona sconosciuta e scoprìrono dove si trovava la loro figlia: era stata trasferita al King’s College Hospital (KCH) a seguito di una decisione presa durante il tragitto.

Quando arrivarono al KCH furono informati dalla squadra medica che non potevano vedere la bimba poiché la stavano preparando per l’ntervento chirurgico ma parlarono con il Dott. Bassel Zebian, neurochirurgo pediatrico, che illustrò che Tafida aveva avuto un aneurisma cerebrale occorso a seguito di Malformazione Arteriovenosa (MAV) che colpisce raramente in età infantile.

Senza intervento a Tafida restava l’1% di possibilità di sopravvivenza quindi i genitori diedero il consenso.

Circa 7 ore dopo l’inizio dell’intervento chirurgico il dott. Zebian incontrò la famiglia e li informò che l’operazione era andata bene; tuttavia, la prima settimana sarebbe stata fondamentale per lei.

Tafida venne trasferita nel reparto terapia intensiva Thomas Cook del KCH per il post operatorio.

Il giorno successivo, domenica 10 febbraio, Tafida è andata in arresto cardiaco quattro volte ed è stata rianimata con RCP.

Dopo un weekend burrascoso, i parametri di Tafida stavano iniziando a stabilizzarsi e per la prima volta la famiglia stava iniziando ad avere speranza. Tuttavia, più tardi quel giorno, la famiglia fu informata che i medici credevano che la bimba fosse cerebralmente morta e avrebbero eseguito i test relativi per averne certezza. In questo modo avrebbero potuto ritirare il supporto di terapia intensiva legalmente come previsto dalla normativa (https://www.nhs.uk/conditions/brain-death/diagnosis/).

I giorni successivi furono angoscianti per la famiglia in particolare quando il Dott. Tushar Vince, consulente di terapia intensiva, disse loro che poteva “garantire” che Tafida era “morta” perciò di iniziare a organizzare il funerale.

Nonostante le obiezioni e l’intervento del legale della famiglia l’ospedale effettuò il test giovedì 14 febbraio.

Dopo il test i genitori vennero informati che Tafida aveva boccheggiato durante il test di apnea.

Questa era un’indicazione chiara, senza ombra di dubbio e in accordo con la normativa, che non era cerebralmente morta e quindi non potevano rimuoverla dal supporto vitale.

Da quel momento in poi, Tafida rimase sul ventilatore in coma semicosciente.

A quel tempo, la famiglia non sapeva che la bimba fosse in coma fino a quando non chiese valutazioni a dei neurochirurghi indipendenti sulle sue condizioni; uno dei quali confermò.

Nessuno dei consulenti del KCH aveva mai menzionato questo.

Fu solo dopo alcune settimane che un neurologo senior del KCH, il Dott. Ramesh Venkateswaran, valutò Tafida e informò la famiglia che la bimba stava emergendo da un coma profondo. Il dott. Ramesh informò i genitori che Tafida aveva bisogno di tempo per riprendersi e che questo poteva richiedere anche un anno. Ha dato speranza alla famiglia affermando chiaramente che pensava che potesse fare progressi.

Tuttavia, in seguito, cambiò idea dicendo che aveva rivisto tutta la letteratura medica che dice che, se ci sarà, la ripresa dovrebbe avvenire entro 3 mesi.

Dopo il test di morte cerebrale il team medico ha incontrato la famiglia molte volte nel primo mese e ha ripetutamente suggerito l’introduzione del protocollo di fine vita in quanto riteneva che Tafida non si potesse riprendere. Fu solo quando vide che la famiglia era ferma nella decisione di non spegnere il ventilatore che smisero di parlarne. Nei due mesi successivi Tafida iniziò a fare pochi progressi, come l’apertura degli occhi e il movimento degli arti. Anche i suoi valori furono stabili per un lungo periodo di tempo.

Ad aprile venne trasferita al Royal London Hospital (RLH) con la promessa che avrebbe avuto una tracheostomia senza più dipendere dal respiratore. Alla famiglia è stato detto che avrebbe potuto essere in grado di tornare a casa dopo alcuni mesi dove proseguire con il recupero.

Sfortunatamente non fu così. Al primo incontro dopo il trasferimento, la Dott.ssa Mamta Vaidya, consulente di terapia intensiva pediatrica e direttore clinico in pediatria presso il Royal London Hospital-Barts Health (RLH), informò la famiglia che avrebbero effettuato la propria valutazione di Tafida e poi avrebbe presentato il suo caso a un team etico che avrebbe deciso se fornire la tracheostomia o meno.

Durante la loro valutazione, una scansione MRI trovò del liquido nel cervello con conseguente diagnosi di idrocefalo e venne deciso di riportarla al KCH per sottoporla ad un intervento chirurgico e inserire un catetere intraventricolare che avrebbe aiutato a far fuoriuscire il fluido.

Dopo l’intervento venne riportata al RLH.

Alla fine di aprile, un gruppo di consulenti si è incontrato per valutare Tafida e discutere la sua situazione clinica. Venne deciso all’unanimità di tentare di estubarla almeno 4 o 5 volte e di darle il tempo di riprendersi. Sono riusciti a estubarla solo due volte entrambe senza successo. La seconda volta stava uscendo da un’infezione al torace, era già molto malata e non era in grado di gestire la sua respirazione senza il supporto del ventilatore.

Nelle settimane successive Tafida iniziò a sentirsi male più del solito. Nuove scansioni mostrarono che del liquido si era ancora una volta accumulato nel suo cervello, dimostrando che l’operazione precedente non aveva avuto successo. Subì un altro intervento chirurgico, questa volta per inserire uno shunt, un dispositivo che viene impiantato nel cervello per consentire al fluido in eccesso di fluire attraverso un’altra parte del corpo.

Mercoledì 19 giugno 2019, i genitori sono stati informati dal personale infermieristico che il Dott. Zebian e il Dott. Ramesh del KCH stavano andando all’ospedale per incontrarli entro mezz’ora. Alla riunione, il dott. Zebian li informò che avevano deciso di interrompere il supporto vitale e che, se i genitori non erano d’accordo, il caso sarebbe portato in tribunale per ottenere un ordine del giudice che li autorizzasse a farlo.

Lunedì 24 giugno, il Dott. Vaidya ha improvvisamente chiesto di incontrare i genitori e ha rimarcato la decisione del KCH sull’interruzione della ventilazione e ha illustrato alla famiglia la possibilità di scegliere il luogo dove porre fine alla vita di Tafida (casa, ospizio o ospedale).

Qualche giorno dopo, il dottor Vaidya ha incontrato di nuovo i genitori e li ha informati circa la data in cui avevano deciso di spegnere il respiratore. I genitori hanno richiesto una settimana aggiuntiva per consentire alla famiglia di trascorrere del tempo con lei, in particolare per suo fratello che stava dando gli esami quella settimana. Il Dr Vaidya ha risposto che era un dottore e non una “mamma” e ha suggerito sarcasticamente che potesse sostenere gli esami all’ospedale.

Nel frattempo, la famiglia ha condotto ricerche su varie terapie all’estero e ha deciso che vorrebbe portare Tafida in Italia per continuare la riabilitazione. Un famoso ospedale in Italia, il Gaslini di Genova, ha accettato Tafida e ha collaborato con il Dott. Vaidya e la Dott.ssa Simona Lampariello, consulente pediatrica leader presso RLH, per organizzare il suo trasferimento. I medici del Gaslini hanno potuto visionare la bimba in videoconferenza e hanno accertato che la sua situazione non rientra tra quelle definibili di “morte cerebrale” secondo la normativa e quindi hanno ribadito la disponibilità ad accoglierla.

Tuttavia, entrambi hanno rifiutato di rilasciare Tafida e continuano a perseguire l’idea che il protocollo di fine vita sia l’unica soluzione. La famiglia vorrebbe trasferire la bimba come paziente privato a sue spese.

Il 16 Luglio la famiglia invia al Trust del RLH una lettera di «intimazione ad adempiere» e comunica l’intenzione di presentare, oggi, ricorso all’Alta Corte per chiedere ai giudici anziani di forzare l’ospedale al trasferimento della bimba.

Nemmeno questo cambia la rigida posizione dell’ospedale che deposita un’istanza alla stessa Alta Corte inglese per far valere le sue ragioni.

Queste le dichiarazioni della mamma: “«Siamo in una situazione disperata e vogliamo solo salvare nostra figlia. Non è cerebralmente morta, ha mostrato segni di progresso, apre gli occhi e muove gli arti. Ci sono medici esperti e rispettati che sono disposti a curare Tafida, per darle l’opportunità di vivere che merita. Vogliamo semplicemente la possibilità di provare. Ci spezza il cuore sentirci dire che non le è permesso lasciare l’ospedale. Sappiamo che le probabilità di Tafida possono essere poche, ma non possiamo rinunciare a lei quando c’è un possibile trattamento che potrebbe funzionare. Se sta ancora combattendo, allora dobbiamo continuare a lottare per lei.”

Mentre il Trust dichiara: “È un caso molto triste, siamo in stretto contatto con la famiglia per offrirle supporto. I medici che assistono la bambina hanno determinato, insieme ad altri esperti, che ulteriori trattamenti medici invasivi sarebbero inutili. Ci stiamo impegnando con la famiglia per garantire che faremo tutto nel migliore interesse della bambina, raccomandando la sospensione del trattamento di sostegno vitale e l’avvio di cure palliative”.

Nostre fonti ci comunicano che l’esito della controversia potrebbe giungere già domani nella prima udienza.

We are illustrating the story of this little girl today despite the fact that we have already been following this for a few days, stating that it has not yet been possible for us to review any medical records but that, as always, we will do so if we will be given the opportunity. What we would like to tell you is that we are facing, as you can read below, a case in which the hospital that is treating Tafida proposes to the parents the withdrawal of vital supports without there being any clinical evidence to fully justify it. Tafida does not have a terminal illness that puts her in an end-of-life condition nor she is brain death, as evidenced by the tests carried out. At this point, it appears evident that providing the necessary ventilation does not constitute any situation of therapeutic obstinacy as well as performing the tracheostomy, first promised and then refused, that would fully comply with international medical protocols. The family has fully availability to welcome Tafida in the “Giannina Gaslini” children hospital in Genoa, Italy, which has already visited the child in videoconference, to continue the necessary treatments for her still possible recovery. Steadfast Onlus, as always, will follow the case and will keep you informed of any development, always and only in full agreement with the family.
To learn more about Tafida’s story, we invite you to read the dossier we took from the original Facebook Page “Save Tafida”.
The italian versioni s not the translation and has more details and the last news.

Tafida’s story – original from Facebbok Page “Save Tafida”

Tafida Raqeeb is a previously healthy 5-year-old child who suffered from a traumatic brain injury. She had a ruptured arteriovenous malformation (AVM) in her brain and suffered a respiratory and a cardiac arrest at home. AVM is a tangle of blood vessels with abnormal connections between arteries and veins.

On 9th February around 5:15am, Tafida woke up complaining of her head hurting. Within 5 minutes, she was unconscious and had stopped breathing; her 14 year old brother started CPR while they waited for the paramedics to arrive. By the time the paramedics had arrived, Tafida suffered a cardiac arrest and had to be intubated at home. She was taken to the local hospital where following investigations, the family were told that a vessel had burst in her brain and that she had to be transferred to Great Ormond Street Hospital (GOSH) for surgery to stop the bleed. The family were not allowed to see her due to her critical condition. Her parents were not allowed to travel with her (not even one parent!).

When the family arrived at GOSH, the receptionist was not able to tell them where Tafida was. It was only when the mother received a call from an unknown person that they found out the whereabouts of their daughter. She had been transferred to King’s College Hospital (KCH) on route (reason was not made known to family). When the family finally made their way to KCH, they were informed by the medical team that they could not see Tafida as they were getting her ready for surgery.

Just before the operation, Dr Bassel Zebian (Paediatric neurosurgeon) spoke to the parents, explaining that Tafida had suffered from an AVM rupture which rarely happens to children. The parents gave their consent for the surgery having been informed that there was only a 1% chance of survival (she would have died without it so there really wasn’t a choice here).

About 7 hours after Tafida had gone in for surgery, we were informed that the surgery was completed and she was in recovery. Dr Zebian met the family and informed them that the surgery had gone well; however, the next 48 hours to one week is critical for her. Tafida was admitted to Thomas Cook Intensive Care post operation. On the next day (Sunday 10th February), Tafida went into cardiac arrest four times and had to have CPR to be revived.

After a rocky weekend, the next day Tafida’s stats were beginning to stabilise. For the first time since Tafida’s collapse, the family were beginning to have hope. However, later that day, the family were informed that the doctors believed that Tafida was brain dead and will be performing the brain stem test. They wanted to withdraw intensive care support and have this legalised by completing the brain stem test. Despite objections and legal intervention, they proceeded with the brain stem test on Thursday 14th February.

Events leading up to the brain stem test were distressing for the family, particularly as one doctor – Dr Tushar Vince (Intensive Care Consultant) – had said to the parents that she can “guarantee” that Tafida was “dead”. Parents were asked to make the funeral arrangements – even though Tafida hadn’t yet had the brain stem test or been pronounced dead.

Following the brain stem testing, parents were informed that Tafida made gasping movements on the apnea testing. This was an indication that she wasn’t brain dead and therefore they cannot remove her from the ventilator. From then on, Tafida remained on the ventilator in a semi-conscious coma. At the time, the family did not know that Tafida was in a coma until they sought advice from independent neurosurgeons on her condition; one of whom then confirmed that she was in a coma. None of the consultants at KCH had mentioned this. How was a child who was in a coma expected to perform during a brain stem test?

It was only after a few weeks, when a senior KCH neurologist (Dr Ramesh Venkateswaran) assessed Tafida and informed the family that she was emerging from a deep coma. This was the first time the family had heard it from any doctor at Kings. Dr Ramesh informed the parents that Tafida needs to be given time to recover and that it might even take up to one year. He gave hope to the family by clearly stating that he thought she was making progress. However, he later changed his mind and said that he had revisited his literature which says recovery will be within 3 months if there was going to be recovery at all. How can a senior neurologist of more than 20 years not know such significant information?

In the weeks following this, Tafida was beginning to get more sick than usual. New scans showed that fluid had once again built up in her brain, meaning the reservoir surgery was not successful. She then underwent another surgery, this time having a VP shunt inserted. This is where a device is implanted into the brain to allow the excess fluid to flow through into another part of the body.

On Wednesday 19th June 2019, the parents were informed by the nursing staff that Dr Zebian and Dr Ramesh were coming to the hospital to meet them in half an hour. No other notice was given to them. At the meeting, Dr Zebian informed them that they had decided to withdraw treatment and if parents do not agree, the case will be taken to court to obtain an order to terminate her life.

On Monday 24th June, Dr Vaidya suddenly requested to meet the parents. At the meeting, she reinforced King’s decision about withdrawing the ventilator and discussed where the family would like to end her life (home, hospice or hospital). A few days later, Dr Vaidya met the family once again and informed them of the date they had decided to switch the ventilator off. The parents requested for an additional week to enable her family to spend time with her, in particular her brother who was taking exams that week. Dr Vaidya replied that she was a doctor and not a “mummy” and sarcastically suggested that he could sit his exams at the hospital.

In the meantime, the family have been researching various foreign treatments and have decided that they would like to take Tafida to Italy to continue the treatment. A renowned hospital in Italy has accepted Tafida and has liaised with Dr Vaidya and Dr Simona Lampariello (Lead paediatric consultant at RLH) to arrange her transfer. However, they both have refused to release Tafida and are continuing to pursue end of life.

Tafida’s life saving surgery had been delayed for almost five hours as there was uncertainty of where to take her, for which there is an internal investigation going on. Throughout the past 5 months, the parents have been repeatedly told that Tafida was dying; however she continued to fight for her life. She survived the initial critical period which they said she wouldn’t; she then survived 3 surgeries and continues to fight. It is only fair that she is given a chance to make a recovery and be allowed to be transferred to a hospital and medical team who are willing to continue with her treatment.

Following the brain stem test, the medical team met with the family many times in the first month and repeatedly suggested end of life as they believed that Tafida will not recover. It was only when they saw that the family were firm in their decision to not turn off the ventilator, that they had backed off a little. Over the next two months, Tafida started to make little progress, such as opening of eyes and movement of limbs. Her stats had also been stable for a long period of time. In April, she was transferred to Royal London Hospital (RLH) with confirmation that she will have a tracheostomy, which meant that she can come off the ventilator. The family were even told that she may be able to go home after a few months and her recovery could continue at home.

Unfortunately, this was not the case. At the first meeting after the transfer, Dr Mamta Vaidya (Paediatric Intensive Care consultant and Clinical Director in Paediatrics at the Royal London Hospital, Barts Health) informed the family that they will complete their own assessment of Tafida and then put her case forward to an ethical team who will decide whether to provide the tracheostomy or not. During their assessment, an MRI scan picked up fluid (hydrocephalus) in her brain, for which she was transferred back to King’s Hospital to have surgery to insert a rickman reservoir which would help drain the fluid. Following the surgery, she was transferred back to Royal London Hospital.

At the end of April, a team of consultants met to assess Tafida and discuss her next steps. It was unanimously agreed to attempt to extubate her at least 4 or 5 times and to give her time to recover. They only managed to extubate her twice as she kept falling very unwell. The second time they extubated her was following a chest infection, in which case she was already very sick and not likely to manage without the ventilator.

Two weeks ago, on Wednesday 19th June 2019, the parents were informed by the nursing staff that Dr Zebian and Dr Ramesh were coming to the hospital to meet them in half an hour. No other notice was given to them. At the meeting, Dr Zebian informed them that they had decided to withdraw treatment and if parents do not agree, the case will be taken to court to obtain an order to terminate her life.