TOM E KATE EVANS: L’INTERVISTA

Kate: E’ difficile, come puoi immaginare. Anche tu hai figli, è la cosa più brutta che ti possa capitare ma la prima volta che ci hanno detto che Alfie stava per morire abbiamo sentito un dolore fisico. Me lo sentivo che stava per succedere, mi sono preparata ma non puoi essere preparata per una cosa così. Ma con il sostegno che abbiamo avuto siamo riusciti a mantenere il controllo .

Holly (giornalista): Hai lottato molto duramente e per quei momenti finali, come hai detto, non ci si può preparare; per questo e per quello che verrà dopo. E ciò che è stato straordinario per noi è che, quando hanno spento il supporto vitale il 23 ed è morto il 28, ci avevano sempre detto che senza supporto sarebbe sopravvissuto solo qualche minuto e che sarebbe tutto finito. Quei giorni, so che non hai dormito. Deve essere stata un’agonia, per tutti voi.

Kate: Quell’ultima settimana è stata atroce, sì…

Tom: Come spiegare… Era come svegliarsi da un incubo, e quando sei sveglio da un incubo sei in un incubo vero e proprio, non puoi che avere incubi su quello. Fai tutto quel che puoi per i tuoi figli come chiunque altro farebbe a casa. Alla fine ti casca tutto addosso.

Phil (giornalista): Immagino che avete fatto questa cosa perché è geneticamente radicato nell’essere genitori voler proteggere il proprio figlio tutta sapendo che non c’è speranza e che stai rinviando qualcosa di inevitabile. Spegnere quella macchina o togliere quel supporto…ogni parte di te grida NO NO NO…

Holly: Per tutto il tempo avete combattuto per lui. Non avete mai avuto una diagnosi di cosa avesse esattamente Alfie finché voi stessi non avete ricevuto una diagnosi per voi.

Kate: Sì, verso giugno dopo che Alfie è morto, la mia ostetrica mi ha chiamato e ha detto che dovevo andare dal ginecologo. Ero completamente ignara del perché. Questo era venerdì, e lunedì siamo andati e appena seduti ci hanno spiegato che avevano trovato due geni difettosi, uno che veniva da me e uno da Tom. E’ una malattia chiamata GABA che solo 10 bambini nel mondo hanno: 5 sono morti e 5 sono ancora vivi. C’è un trattamento che è stato testato su due persone ma ovviamente non abbiamo mai avuto questa chance con Alfie visto che l’abbiamo scoperto dopo che lui era già morto. In futuro io e Tom avremo una possibilità su quattro che questo succeda ad altri figli.

Phil: Ciò che non sapevamo è che, mentre stavate passando tutto questo compreso l’amaro finale della tragedia con Alfie, avevate anche la gioia di aspettare un altro bambino.

Kate: Sì, all’inizio, da una parte, non eravamo così contenti eravamo spaventati: come avremmo reagito con questo bambino? Io ero spaventata che avrei potuto rifiutarlo perché non era Alfie, ma non è stato per niente così. E’ fantastico, è la copia di Alfie…

Phil: Ma hai avuto anche tanta paura, vista la pesante situazione che stavate passando con Alfie. Così mentre assistevi Alfie non stavi pensando “Oh mio Dio, sto per avere un altro bambino che potrebbe avere lo stesso di Alfie..”?

Kate: In quel preciso istante non lo sapevo. Vedete, ci avevano detto che era una malattia cerebrale degenerativa ma il dottore di Alfie mi aveva sempre detto che poteva essere un difetto, come un errore.

Holly: Poi, però, c’è stato un momento prima che Thomas nascesse, in cui voi avete avuto questa diagnosi, in cui voi avete saputo che ci sarebbe stata una possibilità di 1 su 4 che succedesse di nuovo.

Kate: Non ce ne siamo resi conto finché Thomas non è nato; così sapevo che c’era la possibilità che avrebbe potuto averla ma quando ho partorito e poi l’ho avuto tra le braccia è stato in quel momento che ho realizzato che avrebbe potuto averlo, tutto ciò che Alfie ha avuto, ho pensato, ce l’ha ce l’ha…

Holly: Ora sanno cos’è è possono fargli i test…ci sono voluti 4 giorni di agonia per avere i risultati!

Tom: Sono stati giorni molto snervanti, non riuscivamo a dormire per niente. Potevamo finire di nuovo a passare quello che abbiamo dovuto passare con Alfie, abbiamo avuto. Dal nostro punto di vista eravamo sempre avanti e indietro dall’ospedale, cercando di proteggere nostro figlio quando è arrivato Thomas è stato un miscuglio di emozioni.

Phil: Voi siete molto giovani per passare il trauma che avete dovuto affrontare ma voi siete rimasti uniti e avete trovato forza l’uno nell’altra.

Kate: sì, siamo stati messi da parte dai medici e poi tutte quelle opinioni diverse che hanno portato ad essere in conflitto tra noi ma in tutto questo siamo stati forti.

Tom: c’erano i medici che cercavano di dare punti di vista diversi ma non ci hanno separati nemmeno un po’. Avevamo un bambino stupendo ed eravamo benedetti ad averlo e resteremo uniti tutta la vita. Abbiamo fatto tutto come una famiglia; abbiamo avuto alti e bassi ma abbiamo resitito.

(arriva il piccolo Thomas e parlano di lui con i giornalisti)