CNB: NÈ ACCANIMENTO NÈ ABANDONO TERAPEUTICO

A seguito del testo redatto dal Consiglio nazionale per la Bioetica (CNB), abbiamo visto diverse polemiche e una certa preoccupazione tra alcuni commentatori.
Se leggiamo attentamente il testo, nella sua versione integrale(link in basso) ci sembra chiaro l’intento del Comitato di dare un indirizzo ai medici pediatri e neonatologi, nonché alle strutture ospedaliere che ricoverano bambini e neonati, per EVITARE il ricorso a tribunali nei casi in cui i genitori e il team curante dissentano sul percorso di cura da attuare

Come spiega bene Assuntina Morresi, membro del CNB, nell’articolo pubblicato oggi su Avvenire “Con i bambini, sino alla fine” (link in basso), il Comitato stabilisce che và SEMPRE garantita la possibilità di scelta ai genitori, a patto che l’autorevolezza scientifica degli esperti che li affiancano, e che propongono un trattamento diverso, sia ufficialmente riconosciuta.

SteadfastOnlus ha più volte rimarcato che i casi delicati di #Charlie, #Alfie, #Isaiah, ecc… avevano TUTTI alle spalle una proposta seria, qualificata e riconosciuta a livello mondiale come garanzia di serietà.
Se le linee guida stilate dal CNB fossero state in vigore in Inghilterra, ad esempio, non avremmo mai assistito a questi casi poichè, dopo una mediazione i genitori sarebbero stati liberi di scegliere un’alternativa valida.
Allo stesso modo, i genitori di #Tafida non avrebbero dovuto ottenere il permesso di un tribunale per portarla all’estero in un ospedale di fama mondiale.

Ovviamente, per mettere in pratica questo indirizzo, è necessario che gli ospedali curanti mettano a disposizione delle famiglie le intere documentazioni cliniche senza ritardi o reticenze, così da permettere ai genitori di poter ottenere velocemente altri pareri e fare le opportune valutazioni.
Qualora non ci siano trattamenti salvavita o sperimentazioni valide da offrire, il CNB chiede l’applicazione del regime di cure palliative senza avallare il brutale distacco dei supporti vitali che MAI deve essere confuso con il “miglior interesse del bambino”.
Il testo ricorda infine che al bambino va garantito il massimo confort, la possibilità di avere vicini i genitori o la possibilità di cure domiciliari.

Per portare ad esempio il caso del piccolo #Maciej, di cui ci stiamo occupando direttamente, se un protocollo del genere fosse in vigore in Belgio nessuno avrebbe proposto il distacco dei supporti vitali alla famiglia di un bimbo che non presentava alcun segno di morte cerebrale, come confermato dai test a cui venne sottoposto.
In accordo con quanto scritto in questo protocollo infatti, l’ospedale avrebbe dovuto iniziare a parlare con la famiglia di un percorso di palliazione e accompagnamento, per quando sarebbe stato necessario, e nel frattempo offrire ai genitori la possibilità di valutare delle valide alternative. 
Vi ricordiamo che, invece, tutto questo è stato possibile solo dopo aver fatto ricorso ad una mediazione legale costosa e interamente a carico dei genitori.
Una volta chiarito con l’ospedale che il bimbo non era in fase terminale, a cui è seguito poi un miglioramento tale da poter procedere allo svezzamento dal ventilatore, si è deciso di fare degli interventi chirurgici importanti proprio perché essi non erano sproporzionati in relazione alla sua situazione clinica e si sono, anzi, configurati come salva vita.
Maciej resta un bambino malato, con gli alti e bassi tipici di un bambino con una situazione clinica complessa e un’aspettativa di vita breve, ma non per questo gli devono essere negati trattamenti necessari a preservarla.

Il CNB, già nella premessa, specifica che tutte queste valutazioni vanno affrontate caso per caso e che è impossibile fornire linee guida generalizzate.
Lo stesso identico trattamento che può aiutare un bimbo, addirittura inguaribile, a vivere in maniera più confortevole, può essere completamente inutile per un altro magari in imminenza di morte.
L’istituzione dei Comitati Etici, così come raccomandata dal CNB, tende ad evitare contrapposizioni nette tra un singolo dottore e la famiglia e a tutelare entrambe le parti offrendo la possibilità di una mediazione già in fase iniziale di controversia.

Va, inoltre, tenuto in considerazione che quando si trattano argomenti delicati come questi, si tende a dimenticare che esistono casi in cui i genitori, disperati e sconvolti per la situazione che stanno vivendo, sono facili vittime di ciarlatani che propongono trattamenti che sono a volte costosissimi o in capo al mondo. 
Queste situazioni purtroppo non sono rare e anche noi, a volte, abbiamo dovuto, a malincuore, negare il nostro aiuto a famiglie che ci hanno chiesto di diffondere raccolte fondi.
Dopo aver visto le cartelle cliniche e fatte le opportune valutazioni cliniche con i medici con cui ci interfacciamo, si è giunti alla conclusione che l’ospedale nel quale erano già in cura rappresentava effettivamente il meglio disponibile per il loro bambino.
In altri casi, tristemente, appariva evidente una situazione terminale, non solo critica o semplicemente degenerativa, che non poteva essere fermata in alcun modo configurando quindi il trattamento come #accanimentoterapeutico.

Fatte queste considerazioni, appare sempre più necessario rendere reali e fruibili strutture dedicate ad accogliere questi piccoli bimbi nella fase finale della loro vita. Sappiamo che la carenza di hospice pediatrici in Italia è un dato di fatto così come lo squilibrio della loro presenza sul territorio.
Il CNB rimarca che questo non è accettabile ribadendo che questa possibilità, stabilita anche dalle leggi in vigore, va garantita senza scuse. 

Relativamente alla terapia del dolore e alla possibilità della sedazione profonda continua, si ricorda che sono trattamenti medici già normati nell’ambito delle cure palliative e il CNB non ne parla mai con riferimento all’uso come possibile metodo per avallare l’ #eutanasia.

La materia è senz’altro complessa ma noi pensiamo che Organizzazioni come la nostra e lo scopo per cui si impegnano, salvare vite umane dei più deboli e indifesi, non sarà messo in pericolo da questo documento che, anzi, come abbiamo cercato di dimostrare sopra, avrebbe potuto salvare i bambini di alcune più o meno note tristi vicende.

Steadfast continuerà a vigilare affinché chi ha il potere di legiferare lo faccia tenendo sempre presente il principio che ogni vita vale ed è degna di essere vissuta anche nella malattia.

Testo integrale del documento disponibile a questo link 
http://bioetica.governo.it/…/m22-2020-accanimento-clinico-o…

Articolo di Avvenire
https://www.avvenire.it/…/il-cnb-accanto-ai-bambini-fino-al…

con Emmanuele Di Leo Emmanuele Di Leo