Il caso Jahi McMath
English version
Il caso Jahi McMath
Questo caso ha portato a un dibattito bioetico, tuttora aperto, poiché la sua famiglia ha rifiutato la conclusione medica di morte cerebrale e ha fatto innumerevoli sforzi per mantenere la figlia Jahi in vita utilizzando ventilazione meccanica e altre misure.
I temi complessi che attraversano questo caso e le nostre coscienze sono:
1 Definizione di Supporto Vitale e Accanimento Terapeutico
I suoi genitori consideravano queste misure come un supporto vitale, mentre i suoi medici consideravano questo un trattamento futile per “una persona deceduta”.
Questo caso ha spinto alcuni commentatori a discutere l’inutilità del supporto vitale in questi casi che diventerebbe “sostegno alla morte” e accanimento terapeutico.
2 Credenza Religiosa
L’avvocato della famiglia McMath ha dichiarato: “Non ci sarebbe stata alcuna battaglia legale se Jahi avesse avuto l’intervento per le tonsille nel New Jersey”, riferendosi a una legge dello stato del New Jersey che consente l’obiezione religiosa alla dichiarazione di morte sulla base di criteri neurologici.
3 Cambio della Legge sulla Determinazione di Morte Cerebrale
Altre perplessità che sono state sollevate includono spiegazioni su come la legge americana tratta la morte cerebrale e se il caso di Jahi può cambiare le leggi e le pratiche esistenti.
4 La donazione degli organi
La confusione pubblica che circonda le differenze tra morte cerebrale e morte cardiaca sollevata da questo caso ha portato alcuni medici a esprimere preoccupazione su come il caso potrebbe influenzare il recupero di organi vivi da pazienti cerebralmente morti che attualmente è la maggiore fonte di approvvigionamento utilizzata.
La storia di Jahi
2013
9 Dicembre 2013
Secondo i documenti del tribunale, Jahi Kelis McMath, una ragazzina di 13 anni, viene ricoverata all’ospedale pediatrico Children’s Hospital di Oakland, California, il 9 dicembre 2013 per una adenotonsillectomia, uvulopalatofaringoplastica e la resezione sottomucosa dei turbinati inferiori bilaterali.
Si spera che queste procedure migliorino il flusso d’aria durante il sonno notturno in quando Jahi soffre di apnea.
Jahi era molto preoccupata e non voleva operarsi ma la mamma, Latasha “Nailah” Winkfiled, la convince a fidarsi del Dr. Rosen, il chirurgo, dicendole che lo aveva fatto tante volte (era un esperto).
L’intervento dura 4 ore e verso le 19.00 Jahi esce dalla sala operatoria cosciente e le infermiere le danno un ghiacciolo mentre si trova nella stanza di recupero.
Circa un’ora dopo Jahi inizia a tossire sangue e un’infermiera da alla famiglia un contenitore dove raccoglierlo ma alle 21.00 il sanguinamento si è esteso al naso.
Nailah chiama sua madre che era stata infermiera per 30 anni e al suo arrivo nel contenitore ci sono già 200ml di sangue e dice subito alle infermiere che non le pare normale.
Un’infermiera scrive nei suoi appunti che i medici di turno sono stati “avvertiti più volte nel corso del turno” che Jahi sta sanguinando.
Un’altra infermiera scrive che i medici sono “consapevoli di questo sanguinamento post operatorio”, ma le dicono che “non ci sarà stato un intervento immediato da Otorinolaringoiatria o Chirurgia”.
Il Dr. Rosen lascia l’ospedale per la giornata. Nelle sue cartelle cliniche, ha scritto che l’arteria carotide destra di Jahi appariva anormalmente vicina alla faringe, una condizione congenita che può potenzialmente aumentare il rischio di emorragia. Ma le infermiere responsabili della sua guarigione sembrano inconsapevoli della condizione e non lo menzionarono nei loro appunti.
La nonna, Sandra, vede un medico nella stanza di fronte e gli chiede come mai non visiti la sua nipotina.
Viene ignorata e il dottore dice all’infermiera di non cambiare abito a Jahi così che possa vedere quanto sangue ha perso e di spruzzarle dell’Afrin nel naso.
Alle dodici e trenta del mattino, Sandra vede sul monitor di Jahi che i suoi livelli di saturazione dell’ossigeno sono scesi al settantanove per cento.
Urla al personale medico, e diverse infermiere e medici corrono verso Jahi e iniziano a lavorare per intubarla.
Sandra ha detto di aver sentito un medico dire “Oh, merda, il suo cuore si è fermato”.
Ci vogliono due ore e mezza per ripristinare il battito cardiaco di Jahi e stabilizzare il suo respiro.
Sandra dice che quando ha visto Rosen il mattino dopo sembrava che stesse piangendo.
Quindi tra il 9 dicembre 2013, lo stesso giorno dell’intervento, e il 10, Jahi subisce una massiccia perdita di sangue e un conseguente arresto cardiaco.
Secondo i medici che la avevano in cura, la perdita della circolazione sanguigna ha causato la morte di tutto il cervello.
Il 12 dicembre 2013, i dottori dichiarano la sua morte cerebrale.
La famiglia viene informata che è legalmente morta e che di conseguenza i sistemi di supporto vitale sarebbero stati interrotti.
La famiglia rifiuta di accettare la dichiarazione medica di morte secondo criteri neurologici, affermando quindi che Jahi non è morta, e avvia un procedimento legale nel tentativo di richiedere all’ospedale di continuare il trattamento.
Il 20 dicembre 2013, la famiglia di Jahi intenta causa, nel tribunale superiore della contea di Alameda, chiedendo al tribunale che l’ospedale pediatrico di Oakland mantenga Jahi in supporto vitale.
Il 23 dicembre2013, in una conferenza preliminare, il giudice Evelio Grillo incarica Paul Graham Fisher, M.D., capo della Neurologia infantile alla Stanford University School of Medicine, di fornire un’opinione medica indipendente riguardante la dichiarazione di morte cerebrale.
La famiglia di Jahi chieda anche a Paul A. Byrne [1], M.D., di condurre una valutazione separata.
Fisher esamina Jahi e conferma la diagnosi di morte cerebrale, riferendo che non ha alcuna attività su elettroencefalogramma, nessun flusso di sangue al cervello e non respira quando rimossa dalla ventilazione meccanica, che sono tutte indicazioni cliniche standard della morte cerebrale totale.
Il 24 dicembre 2013, il giudice Grillo stabilisce che Jahi è legalmente morta, basando la sua decisione sulle prove mediche presentate dai medici dell’ospedale pediatrico di Oakland e dall’esperto indipendente Paul Fisher.
Grillo dice alla famiglia “Questo è stato molto, molto duro per voi, nessuno da nessuna parte vorrebbe che una cosa simile accadesse a nessuno.”
Il giudice decide di richiedere all’ospedale di continuare la ventilazione meccanica fino al 30 dicembre 2013.
L’avvocato dell’ospedale, Doug Straus, dice che avrebbe cercato di fermare i fluidi endovenosi e di togliere Jahi dalla macchina per la respirazione alle 17.00 del 30 dicembre ma che i medici avrebbero voluto negoziare per rimuovere Jahi dal ventilatore anche prima di allora se la famiglia fosse aperta a questa idea.
Il 30 dicembre 2013, la famiglia impugna la decisione presso il secondo distretto, i tribunali di Appello della California e la Corte distrettuale degli Stati Uniti per il distretto settentrionale della California, chiedendo all’ospedale di continuare le misure di supporto vitale fino a quando altri accordi potrebbero essere fatti dalla famiglia per garantire le cure della ragazza.
La madre di Jahi sostiene che applicare l’Atto di Determinazione Uniforme della Morte [2] al caso era una violazione dei diritti costituzionali e della privacy e che, poiché il cuore di Jahi batteva ancora, lei era ancora in vita.
Byrne dichiara nei documenti del tribunale di aver visto Jahi muoversi in ospedale e che la considerava viva.
L’ospedale dichiara che sarebbe immorale e “grottesco” richiedere all’ospedale e ai suoi medici di fornire ulteriori cure mediche a un cadavere e afferma che Byrne è “un crociato con una propensione ideologica.” Lamenta inoltre che non è neurologo e non abilitato ad esercitare in California.
L’ospedale dichiara che i movimenti erano segni di Lazzaro[3] e che non sono rari nei casi di morte cerebrale.
Dopo che l’ospedale e la famiglia di Jahi si sono impegnati in colloqui programmati, è stato raggiunto un accordo.
L’accordo stabilisce che l’ospedale permetta ad una squadra di trasferimento di entrare nella struttura e di rimuovere Jahi, con l’intera responsabilità medica e la responsabilità dello spostamento che ricade da quel momento sulla madre. I tubi del ventilatore di Jahi devono essere rimossi e inseriti nell’equipaggiamento della squadra di trasporto, insieme a quelli degli altri dispositivi, e il suo corpo deve passare dalla barella dell’ospedale a una nuova. Anche le sue cartelle cliniche, i farmaci e un rapporto sullo stato devono essere consegnati e l’ospedale deve interrompere i rapporti con lei.
Viene negata la richiesta della famiglia che il personale ospedaliero esegua una tracheotomia e inserisca un tubo di alimentazione.
2014
Il 3 gennaio 2014 l’ufficio del coroner emette un certificato di morte ufficiale per Jahi con la data di morte indicata come 12 dicembre 2013.
Il certificato di morte è incompleto e nella causa della morte c’è scritto: indagine in corso.
Serve quindi l’autopsia.
Il 5 gennaio 2014, il Children’s Hospital ha rilasciato il corpo di Jahi al coroner della contea di Alameda.
Dopo aver ricevuto la custodia del corpo dall’ospedale pediatrico, il coroner l’ha rilasciato alla custodia di sua madre, che è stata avvertita e ha assunto tutti i rischi relativamente ad un possibile arresto cardiaco durante il trasferimento.
La squadra di trasferimento che si presenta era composta da 2 semplici infermiere.
“Poco tempo fa, il corpo di Jahi McMath è stato rilasciato dal Children’s Hospital & Research Center di Oakland al medico legale”, ha scritto Durand in una dichiarazione. “Il coroner ha rilasciato il suo corpo alla custodia di sua madre, Latasha Winkfield, come da ordine del tribunale, per una destinazione sconosciuta. I nostri cuori vanno alla famiglia mentre soffre per questa triste situazione e noi auguriamo loro una conclusione e pace.”
L’avvocato della famiglia, Christopher Dolan, e lo zio Sealey non hanno fornito dettagli sul suo trattamento durante la conferenza stampa a tarda notte, ma hanno detto che Jahi sarà collegata a un sondino e a un tubo per tracheotomia entro il lunedì mattina seguente.
Sua madre, Nailah Winkfield, è al suo fianco, come lo sono i “lavoratori altamente qualificati in terapia intensiva”, ha detto Dolan.
“Questa famiglia sa che le probabilità sono tutte contro di loro. Questa famiglia sa che non hanno bisogno di nulla di meno di un miracolo, ma ciò che questa famiglia voleva era un’opportunità. Si tratta di una ragazza di nome Jahi McMath. Ma questo riguarda anche il fatto che ogni genitore sia in grado di avere il diritto di fare una scelta per il proprio figlio, non un ospedale che fa quella scelta per loro.”conclude.
Dolan ha anche rifiutato di identificare dove sarebbe stata portata Jahi e ha detto che il suo silenzio ha lo scopo di proteggere la privacy di Jahi e quella degli altri pazienti presenti.
Documenti del tribunale mostrano che Life & Hope di Terri Schiavo ha lavorato per metterla in una struttura protetta dello stato di New York, e che la Medway Air Ambulance con sede in Georgia avrebbe fornito il trasporto.
I documenti del tribunale dicono che il costo approssimativo per il trasporto di Jahi era di circa 32.000 dollari; la pagina di Jahi McMath sul sito gofundme.com comunica che $47,842 sono stati raccolti per Jahi in soli 10 giorni.
Solo quando sono in volo la famiglia viene a sapere che andranno in New Jersey, l’unico altro stato insieme a New York, con una legge scritta per accogliere gli ebrei ortodossi, alcuni dei quali credono, citando il Talmud, che la presenza del respiro significa vita.
Jahi arrivò all’ospedale dopo oltre 3 settimane in cui non era stata nutrita.
A marzo 2014, la rete “Life & Hope di Terri Schiavo” ha assegnato alla famiglia McMath un premio annuale. Il premio riconosce “l’amore incondizionato che hanno per Jahi e il loro coraggio mentre continuano la lotta per la loro figlia contro le soverchianti avversità”.
La madre di Jahi dichiara di essere onorata di ricevere il premio e si riferisce a sua figlia dicendo “ancora addormentata”, chiarendo che lei non usa la frase “brain dead” per riferirsi a sua figlia.
Nel frattempo le condizioni di Jahi hanno cominciato a stabilizzarsi.
La sua pelle diviene più elastica, le sue membra e il viso si gonfiano e la sua pressione sanguigna si stabilizza.
Nelle loro note sul progresso, i suoi medici scrivono semplicemente “Status quo”.
Nessuna struttura di riabilitazione l’accetterebbe come paziente, quindi rimane nell’unità di terapia intensiva dell’ospedale, il suo trattamento coperto da Medicaid.
Nailah dice che il costo delle cure era di circa centocinquantamila dollari a settimana.
Secondo lo statuto del 1991 del New Jersey sulla morte, i fornitori di assicurazioni non possono negare la copertura a causa di “credenze religiose personali riguardanti l’applicazione dei criteri neurologici per dichiarare la morte.”
Alan Weisbard, il direttore esecutivo della commissione di bioetica che ha redatto la legge, mi ha detto “Pensavo che la nostra posizione dovesse essere di umiltà, piuttosto che di certezza”.
In precedenza Weisbard era stato assistente dell’assistente legale della Commissione del Presidente per la morte e, come Wikler, si sentiva a disagio per il risultato.
Ha detto: “Penso che le persone che hanno fatto il pensiero profondo e concettuale sulla morte cerebrale siano persone con un alto quoziente intellettivo, che valutano tremendamente le loro capacità cognitive – persone che credono che la capacità di pensare, pianificare e agire nel il mondo sono ciò che rende la vita significativa. Ma c’è una tradizione diversa che guarda molto di più al corpo.”
Weisbard, un ebreo religioso, ha detto che non pensava che “le comunità minoritarie dovrebbero essere costrette a una definizione di morte che viola le loro strutture e pratiche di credenze e i loro sensi primari.”
A Giugno 2014, alcuni media riportano che Jahi è stata portata al Saint Peter’s University Hospital a New Brunswick, New Jersey, nell’unità di terapia intensiva pediatrica dell’ospedale pediatrico, dove i pazienti ricevono assistenza 24 ore su 24, giorno e notte.
Secondo il proprio sito web, il Saint Peter’s University Hospital fa parte di un sistema sanitario senza fini di lucro, finanziato dalla diocesi cattolica romana di Metuchen, NJ.
Philip Hartman, portavoce del San Peter’s Healthcare System, dice che non è in grado di confermare la presenza di Jahi, in quanto la politica del suo ospedale è di non rilasciare i nomi dei pazienti al pubblico.
L’avvocato della famiglia di Jahi, Christopher Dolan, è fermamente convinto che anche lui non possa rivelare la sua posizione: “No, non posso confermare nulla in relazione a dove sia Jahi,” dice.
Dolan, tuttavia, insiste sul fatto che le condizioni di Jahi sono migliorate così tanto che disse che la sua famiglia ora sta prendendo in considerazione l’idea di trasferirla fuori dall’ospedale.
“Direi che è una discussione che vedo potenzialmente possibile”, dice Dolan. “Grazie al miglioramento di Jahi ora potrebbe aver bisogno di un livello inferiore di assistenza”.
Sempre secondo i media, Jahi è stata in ospedale fino ad agosto 2014, dopo di che viene trasferita in un appartamento sempre del New Jersey.
In Luglio 2014 Jahi ha il primo ciclo mestruale.
A fine Agosto 2014 Jahi viene dimessa dall’ospedale ma sempre con diagnosi “morte cerebrale” e si trasferisce in un appartamento affittato dai genitori.
Gli infermieri, pagati da Medicaid, forniscono assistenza ventiquattr’ore su ventiquattro.
Ogni quattro ore, Nailah li aiuta a girare il corpo di sua figlia.
Una delle infermiere più fedeli di Jahi scrive una nota sul muro della sua camera da letto: “Durante il tuo turno, interagisci con lei”, aveva scritto. “Lei ti sente! Parla chiaramente, piano, piano “. Ha aggiunto: “Nessuno sa se capisce, ma solo la tua voce o il tuo tocco confortante potrebbero aiutare “.
Non molto tempo dopo che la famiglia si trasferisce, due agenti investigativi e un agente di pattuglia si presentarono all’appartamento. L’ufficio investigativo della Polizia di Franklin Township ha ricevuto una soffiata anonima che c’è un cadavere in casa.
Nailah conduce gli investigatori nella stanza di Jahi e mostra loro il suo ventilatore.
I poliziotti concludono che non c’è attività criminale e se ne vanno, ma l’infermiera di turno rimane scossa e li lascia.
Nailah viene inondata per mesi da e-mail e messaggi di Facebook che la accusano di abusi sui minori o di sfruttamento della figlia per denaro.
Uno sconosciuto lancia una petizione su Change.org per “impedire al NJ di pagare per la cura di cadaveri con i soldi dei contribuenti”; la petizione dice che Nailah aveva comprato una borsa di Michael Kors e un vino costoso, un’accusa basata su immagini di Instagram.
L’avvocato di Nailah, Dolan, disse: “Pensano che sia solo una signora nera che risucchia le risorse sociali”.
A settembre 2014, un mese dopo la dimissione di Jahi, l’International Brain Research Foundation, un gruppo di esperti di neuroscienze che supporta la ricerca innovativa, contribuisce a pagare per Jahi affinché abbia una risonanza magnetica alla Rutgers New Jersey Medical School.
La MRI viene fatta il 26 settembre 2014.
Il Dr. Calixto Machado, il presidente della Società cubana di neurofisiologia clinica, vola in New Jersey per analizzare le scansioni.
Machado ha pubblicato oltre duecento articoli sui disordini della coscienza e organizza un simposio ogni quattro anni che attrae i principali studiosi del mondo sulla morte cerebrale.
Disse: “Tutti parlavano di Jahi -Jahi questo, Jahi quello… – ma nessuno conosceva il quadro neurologico. “Il fatto che Jahi avesse iniziato le mestruazioni – un processo mediato dall’ipotalamo, vicino alla parte anteriore del cervello – gli suggerì che non tutte le funzioni neurologiche erano cessate.
Dolan siede accanto a Machado nell’ospedale mentre guardava due schermi di computer che mostrano le immagini della testa di Jahi e la parte superiore della sua spina dorsale.
Nei rari casi in cui i pazienti cerebralmente morti sono sostenuti da un ventilatore, i neurologi hanno segnalato un fenomeno chiamato “cervello del respiratore”: il cervello si liquefa.
Machado dice che se la diagnosi originale di Jahi era corretta, e non aveva avuto un flusso di sangue cerebrale per nove mesi, si aspetterebbe di avere una piccola struttura tissutale nella sua cavità cranica, solo membrane fluide e disorganizzate.
Durante le scansioni, Machado osserva che il tronco cerebrale di Jahi è quasi distrutto.
Le fibre nervose che collegano gli emisferi destro e sinistro del cervello sono a malapena riconoscibili.
Ma ampie aree del suo cervello, che mediano coscienza, linguaggio e movimenti volontari, sono strutturalmente intatte.
Dolan grida: “Ha un cervello!”
Machado ha anche eseguito un test che misura l’interazione tra i sistemi nervoso simpatico e parasimpatico, una relazione che regola gli stati di eccitazione e riposo.
Ha usato tre condizioni sperimentali, una delle quali ha chiamato “La madre parla al paziente”.
Nailah si è fermata accanto a sua figlia senza toccarla.
“Ehi, Jahi, sono qui”, le disse. “Ti amo. Tutti sono così orgogliosi di te.”
Machado ha notato che la frequenza cardiaca di Jahi è cambiata in risposta alla voce di sua madre.
“Questo non può essere trovato in un paziente cerebralmente morto”, ha scritto.
Nell’ottobre 2014, tre giorni dopo le scansioni, Dolan presenta un rapporto di Machado all’ufficio del coroner della contea di Alameda e gli chiede di rescindere il certificato di morte di Jahi, in modo che possa tornare in California e farsi curare da Nailah.
Il medico legale e il dipartimento di sanità pubblica della contea respingono la richiesta: “Qualsiasi opportunità di rovesciare l’affermazione della Corte secondo cui Jahi McMath è morta cerebralmente è da tempo scaduta”, hanno scritto i loro avvocati.
Paul Fisher, M.D., esperto indipendente nominato dal tribunale, che aveva confermato la diagnosi di morte cerebrale di Jahi nel dicembre 2013, afferma che le nuove prove presentate non confutavano la sua precedente determinazione di morte cerebrale.
L’ospedale pediatrico di Oakland continua a sostenere invece che la diagnosi originale di morte cerebrale sia corretta e che i video non rispondono ai criteri diagnostici per stabilire la morte cerebrale.
A fine 2014 il Dr. Alan Shewmon[4], che era appena andato in pensione da capo del dipartimento di neurologia di Olive View-U.C.L.A. Centro medico, legge il rapporto di Machado e inizia a chiedersi se Jahi avesse una condizione, per la prima volta proposta dal neurologo brasiliano C. G. Coimbra, chiamata “penombra ischemica”. Coimbra ha ipotizzato che questo stato cerebrale potrebbe portare a una diagnosi errata della morte cerebrale in pazienti il cui flusso ematico cerebrale è diminuito abbastanza da non poter essere rilevato dai test standard. Se il sangue scorreva ancora in parti del cervello, per quanto lentamente, allora, in teoria, un certo grado di recupero potrebbe essere possibile.
Shewmon vola nel New Jersey e visita Jahi nel suo appartamento.
Tira una sedia da scrivania vicino al suo letto e, con un blocco note in mano, la osserva per sei ore.
Jahi non ha risposto alle sue istruzioni di muovere le sue membra, un fatto che Shewmon non ha trovato particolarmente rivelatore.
Aveva analizzato i video che Nailah aveva registrato e gli avevano suggerito che Jahi era in uno stato minimamente consapevole, una condizione in cui i pazienti erano parzialmente o intermittentemente consapevoli di sé stessi e del loro ambiente.
Scrive che la sua condizione “crea una sfida particolare a confutare o verificare, perché la probabilità che Jahi sia in uno stato” reattivo “durante un esame casuale è piccola.”
Dopo che Shewmon se ne va, Nailah fa altri video seguendo le istruzioni di Shewmon di non toccare sua figlia durante le riprese e di iniziare il video fuori dalla stanza di Jahi.
Alla fine, Shewmon analizza 49 video contenenti 193 comandi e 668 movimenti.
Ha scritto che i movimenti si verificano “più velocemente dopo il comando rispetto a quanto ci si aspetterebbe se fossero eventi casuali” e che “esiste una corrispondenza molto forte tra la parte del corpo richiesta e la parte del corpo che si muove. Questo non può essere ragionevolmente spiegato per caso.”
Nota anche che i movimenti” non assomigliano a nessun tipo di riflesso “e che, in un video, Jahi sembra mostrare un livello complesso di comprensione linguistica.
“Quando ti arrabbi con qualcuno, quale dito dovresti muovere?” Le chiede Nailah e due secondi dopo, Jahi flette il dito medio sinistro. Poi piega il suo mignolo. “Non quello,” disse Nailah. Quattro secondi dopo, Jahi sposta di nuovo il dito medio.
2015
Nel marzo 2015, la famiglia di Jahi intenta una causa per negligenza contro il Children’s Hospital di Oakland e contro il chirurgo che ha eseguito l’intervento di Jahi, il Dottor Frederick Rosen, indicando che sono pronti a discutere come parte della causa il fatto che Jahi non sia morta.
La famiglia di McMath, congiuntamente con Bruce Brusavich, l’avvocato che ha seguito la causa per negligenze, ha dichiarato di essere pronta a sostenere che Jahi non è cerebralmente morta.
L’accusa sostiene che il chirurgo consigliò un intervento ad alto rischio anziché optare per una macchina CPAP (pressione positiva continua delle vie aeree) che di solito è preferibile soprattutto per i bambini.
Inoltre si sostiene che il chirurgo avesse notato un’arteria anomala nella gola di Jahi, ma non ha informato le infermiere che ciò poneva la ragazza in aumentato rischio di gravi emorragie.
Un’infermiera infatti diede alla famiglia il dispositivo di suzione per aspirare il sangue facendo iniziare il forte sanguinamento mentre l’altra disse di non usarlo perché rimuoveva i coaguli di sangue che invece erano fondamentali per la sua vita.
Jahi sanguinò dalle 19:30 alle 12:35 del giorno successivo e perse oltre 2 litri di sangue.
Il Dottor Rosen non fu mai presente.
All’arrivo dopo molte ore di un altro medico, questi disse: “[imprecazione], il suo cuore si è fermato” e iniziarono le manovre del massaggio cardiaco che proseguirono per 30 minuti.
L’arresto cardiaco è durato per più di due ore, lasciando Jahi gravemente danneggiata al cervello e dipendente dal supporto vitale
La famiglia sostiene inoltre che il responsabile dell’ospedale avrebbe detto loro che “aveva subito danni cerebrali significativi” e che l’aveva quindi inserita nell’elenco dei donatori di organi e si stavano preparando a portarla fuori dal supporto vitale.
Avvenne anche una caotica scena emotiva all’ospedale in cui lo stesso sbattè i pugni su un tavolo e disse: “Cosa non capite? è morta, morta, morta, morta.”
L’ospedale insiste che le persone decedute non hanno la possibilità di agire in giudizio.
“I querelanti stanno preservando il corpo di Jahi dal suo naturale corso post-mortem”, scrivono gli avvocati dell’ospedale. “Sarebbe contrario alla politica pubblica ritenere i medici responsabili dei costi degli inutili interventi medici eseguiti su una persona morta.”
L’ospedale assume poi propri esperti medici per dei pareri.
Thomas Nakagawa, che ha scritto le linee guida del 2011 per la morte cerebrale pediatrica, afferma che gli unici criteri accettati per la morte cerebrale sono quelli stabiliti dalle stesse linee guida.
Le scansioni MRI, l’analisi della frequenza cardiaca, i video di movimento e le prove delle mestruazioni non erano pertinenti ai criteri.
Sanford Schneider, un professore di pediatria all’Università della California, Irvine, si riferisce a Jahi come a un “cadavere” e dice alla corte che “non può rispondere ai comandi verbali, perché non ha un meccanismo cerebrale per ascoltare il suono”, una conclusione basata su un test che misura l’attività delle onde cerebrali di Jahi in risposta a diversi rumori.
Schneider scrive: “Non c’è assolutamente alcuna possibilità medica che J McMath abbia recuperato, o prima o poi guarirà, dalla morte.”
Dolan dice che intende presentare una richiesta ad Alex Padilla, il segretario di stato della California, chiedendogli di rescindere il certificato di morte in modo che la famiglia possa tornare a Oakland e ricevere assistenza per la figlia. Se questo non funzionasse, farà causa allo stato nel tentativo di riportare Jahi a casa.
Il caso di negligenza medica è indipendente dallo sforzo legale pianificato per avere Jahi dichiarata viva in California. Il primo processo può andare avanti indipendentemente dal successo di quest’ultimo sforzo.
Ma: SE l’ospedale e i medici sono responsabili per le lesioni di Jahi, l’ammontare dei danni sarebbe drasticamente più alto se lei viene ritenuta vivente, dal momento che il risarcimento totale includerebbe anche i costi sostenuti per le cure dopo la dichiarazione di morte.
Dolan presenta registrazioni video di Jahi e le dichiarazioni del Dr. Machado, le testimonianze di tre medici del New Jersey che l’hanno esaminata, e la consulenza del Dr. Shewmon, che ha concluso che Jahi soddisfa i requisiti della morte cerebrale al momento della sua diagnosi nel 2013, ma ora non più.
Ha scritto, “Con il passare del tempo, il suo cervello ha recuperato la capacità di generare attività elettrica, in parallelo con il suo recupero della capacità di rispondere ai comandi.”
La descrive come “una ragazza estremamente disabile ma molto viva”.
La famiglia di Jahi crede che sia capace di una gamma di pensieri più ampia di quella che è in grado di esprimere, un’idea che anche Shewmon ha considerato. “Date le prove di una reattività intermittente”, ha scritto in una dichiarazione alla corte, “dovremmo essere tanto più disposti a rimanere agnostici riguardo al suo stato mentale interiore durante i periodi di non responsività, piuttosto che automaticamente equipararlo con l’incoscienza”.
I progressi in neuroimaging hanno portato alcuni clinici a considerare la possibilità che una parte significativa dei pazienti ritenuti in uno stato vegetativo – quelli che non dimostrano una chiara consapevolezza del loro ambiente e non facciano movimenti intenzionali – sono stati diagnosticati erroneamente; possono essere periodicamente coscienti e capaci di un certo grado di comunicazione.
Dolan fornisce anche le dichiarazioni firmate del Dr. Charles J. Prestigiacomo, direttore di Neurochirurgia cerebrovascolare ed endovascolare presso l’University Hospital di Newark e presidente del dipartimento di chirurgia neurologica di Rutgers, che affermano che Jahi non è cerebralmente morta.
“La struttura del cervello evidenziata nella risonanza magnetica non è coerente con una risonanza magnetica di un paziente in morte cerebrale da nove mesi”, scrive Prestigiacomo nella sua dichiarazione dopo aver esaminato i test condotti all’ospedale universitario. Aggiunge che Jahi ha una “lesione cerebrale molto significativa ma non soddisfa i criteri per la morte cerebrale.”
A ottobre 2015, un giudice stabilisce che la famiglia di Jahi può presentare prove per determinare se è viva o morta. Se morta, il caso sarebbe una causa per morte causata in seguito ad un intervento medico con un tetto di $ 250.000 per danni, mentre se viene deciso che è viva, i danni potrebbero potenzialmente raggiungere molti milioni di dollari.
Questa sarà una sentenza significativa: “…anche se un tribunale della California ha già dichiarato Jahi morta (nel 2013), questo fatto può ora essere ri-discusso. A dire il vero, questa è una decisione solo sulla richiesta. Se la prima richiesta di modifica (prevista all’inizio di novembre) può produrre fatti sufficienti, allora Jahi deve ancora offrire in seguito prove sufficienti a sostenerli. Tuttavia, sembra che la richiesta di modifica è molto ben dettagliata.” dice T.M.Pope, bioeticista e professore di legge.
Il 24 Ottobre 2015Jahi compie 15 anni e una serie di foto messe sulla sua pagina Facebook mostrano che il suo corpo apparentemente non è peggiorato come generalmente accade in una situazione di morte cerebrale.
A Novembre 2015, nel testo presentato alla corte, spiccano questi punti:
- Dal momento in cui è stato rilasciato il certificato di morte, Jahi è stata esaminata da un medico debitamente autorizzato a esercitare nello Stato della California, un neurologo pediatrico esperto con tripla Board certification in pediatria, neurologia (con competenze speciali in neurologia infantile), ed elettroencefalografia. Il medico ha una sotto-specialità nella morte cerebrale e ha pubblicato e tenuto numerose conferenze sull’argomento, sia a livello nazionale che internazionale. Questo medico ha esaminato personalmente Jahi e ha esaminato un numero delle sue cartelle cliniche e degli studi eseguiti, compresa una risonanza magnetica/un MRA fatta al Rutgers University Medical Center il 26 settembre 2014. Questo medico ha anche esaminato 22 videotape di Jahi dove risponde a specifiche richieste di rispondere e spostare.
- Il ciclo mestruale femminile coinvolge l’interazione ormonale tra l’ipotalamo (parte del cervello), la ghiandola pituitaria e le ovaie. Altri aspetti dello sviluppo puberale richiedono anche la funzione ipotalamica. I cadaveri non hanno le mestruazioni. Né i cadaveri subiscono la maturazione sessuale. Non c’è un precedente nella letteratura medica di un corpo morto cerebrale che sviluppa l’insorgenza del menarca e del larice.
- Sulla base della valutazione di Jahi da parte del neurologo pediatrico, Jahi non soddisfa più i criteri standard di morte cerebrale a causa della sua capacità di rispondere specificamente agli stimoli. La distinzione tra i movimenti casuali originati dal cordone e le vere risposte ai comandi è estremamente importante per la diagnosi della morte cerebrale. Jahi è in grado di rispondere a intermittenza intenzionalmente a un comando verbale.
- Secondo il parere del neurologo pediatrico che ha esaminato Jahi, dopo aver trascorso ore con lei e rivisto numerose videocassette di lei, il tempo ha dimostrato che Jahi non ha seguito la traiettoria di un imminente deterioramento o crollo totale del corpo che era stato previsto a dicembre del 2013, basato sulla diagnosi della morte cerebrale. Il suo cervello è vivo nel senso neuropatologico e non è necrotico. A questo punto, Jahi non soddisfa la definizione statutaria di morte della California, che richiede l’assenza irreversibile di tutte le funzioni cerebrali, perché esibisce la funzione ipotalamica e la risposta intermittente ai comandi verbali.
2016
A gennaio 2016“la famiglia di Jahi intenta una causa federale per ottenere la revoca del certificato di morte dopo un tentativo fallito di farlo a livello statale,” dicono gli avvocati per la famiglia.
L’attuale dottore di Jahi, la dottoressa Alieta Eck, fa una dichiarazione nella richiesta di causa in cui afferma che crede che l’adolescente sia viva. Questo dopo averla curata per mesi.
“Mentre Jahi McMath ha subito una grave e significativa lesione cerebrale e mostra l’apparenza di una persona che ha subito un grave trauma cerebrale e presenta segni e caratteristiche di gravi danni cerebrali, Jahi McMath non è morta”, afferma Eck. “Esibisce segni di funzioni cerebrali.”
A ottobre 2016 La sua famiglia pubblica un video in cui viene vista una macchina per misurare la respirazione, con la madre che invita Jahi a prendere fiato senza assistenza meccanica.
Secondo la narrazione, lei prende quattordici o quindici respiri da sola in un minuto.
Se questo è vero, Jahi non è morta perché significa che lei può sentire e che almeno il suo tronco cerebrale ha una funzione continua.
2017
In tribunale, e dopo aver visionato 49 video di Jahi,il Dottor Alan Shewmon la dichiara tecnicamente viva in una documentazione del tribunale realizzata il 29 giugno 2017, affermando che la ragazza esegue i comandi di movimento e mostra altre prove di vita.
Egli testimonia: “I movimenti visti possono essere impulsi del midollo spinale ma non tutti. C’è una corrispondenza molto forte tra la parte del corpo richiesta e la parte del corpo che si muove. Questo non può ragionevolmente essere spiegato come un caso. Dato che i test hanno dimostrato che questi video non sono stati falsificati, queste immagini dovrebbero farci sollevare tutte le nostre sopracciglia. Jahi McMath è una giovane donna vivente, gravemente disabile, che attualmente non soddisfa né le linee guida diagnostiche standard per la morte cerebrale né la definizione statutaria di morte della California. Per lo meno, in materia di vita contro morte, le prove convincenti [in video] della capacità di risposta ai comandi e della pubertà giustificano il beneficio del dubbio.”
La testimonianza intera di Shewmon è disponibile qui:
http://www.thaddeuspope.com/images/Winkfield_v_Rosen_Declaration_Shewmon_06-29-17_.pdf
Il giudice rifiuta quindi di rimanere impantanato nel 2013.
In un potenziale anticipo sulla decisione, stabilisce che Nailah potrebbe tentare di dimostrare che Jahi è viva in un caso di malasanità dove una giuria sarà chiamata a decidere.
22 Giugno 2018 – Jahi muore
Il supporto vitale di Jahi viene rimosso il 22 giugno 2018, quattro anni e mezzo dopo la sua diagnosi iniziale di morte cerebrale.
Il suo secondo, e allo stesso tempo primo certificato di morte – rilasciato nel New Jersey – definisce la sua causa di morte come sanguinamento a causa di insufficienza epatica (fegato).
Rileva inoltre che Jahi ha sofferto di una lesione cerebrale anossica per 4 anni.
Nailah dichiara di essere “devastata dalla perdita di sua figlia che aveva dimostrato una forza e un coraggio enormi.” Dichiara “Jahi ha costretto il mondo a ripensare alla questione della morte cerebrale. L’Università di Harvard ha recentemente tenuto un simposio in cui il caso di Jahi è stato discusso in dettaglio. I medici hanno presentato documenti e conferenze concordando sul fatto che Jahi non era cerebralmente morta e, invece, ha presentato prove di un nuovo livello di coscienza.”
Nailah inoltre dichiara:
“Ogni giorno ero concentrata e giravo attorno a Jahi. Mi è piaciuto vederla ogni mattina e baciarla per la buonanotte tutte le sere. Il buco nel mio cuore lasciato dal suo passaggio è enorme. Mia figlia è morta il 22 giugno 2018, non il 12 dicembre 2013. I medici che la stavano trattando al momento della sua morte dichiarano che è morta per complicazioni da insufficienza epatica. In nessun luogo si fa riferimento alla morte cerebrale. Riconoscono una lesione cerebrale pregressa, ma non cercano di chiamarla cerebralmente morta. L’ospedale pediatrico di Oakland e i medici che hanno danneggiato mia figlia e le hanno permesso di sanguinare così tanto da causarle una lesione cerebrale traumatica volevano chiamare mia figlia cerebralmente morta perché serviva ai loro scopi nel cercare di porre fine alla sua vita in modo da poter spazzare la loro condotta sotto il tappeto. Sapevo che Jahi non era morta nel dicembre del 2103. Sono sua madre e conosco mia figlia. E avevo ragione. Jahi McMath non era morta cerebralmente o nessun altro tipo di morte. Era una bambina che meritava di essere accudita e protetta, non chiamata corpo morto. Quando alla fine fu trattata come un essere umano migliorò. Come ho detto ai dottori del Children’s Hospital di Oakland, avete tutti fatto un casino, avete bisogno di fare un passo indietro e lasciare che Dio abbia un po’ di tempo per guarire mia figlia. Una volta lontana dal Children’s e nelle mani delle persone di fede che l’hanno curata, è guarita. Nel dicembre del 2013, la dottoressa Heidi Flori, del Children’s Hospital, disse che il corpo di Jahi era in decomposizione e che nulla poteva rallentare o invertire la sua morte imminente. Ha detto che nessuna misura eroica avrebbe potuto cambiare il fatto che Jahi sarebbe morta ogni giorno. Lei non conosceva me o mia figlia. Jahi è un’eroina e ha combattuto, e io ho combattuto con lei. E i medici che si sono preoccupati e hanno fatto le cose che avevamo chiesto le hanno salvato la vita. Le persone che non hanno vissuto questa vita non lo capiranno mai. Posso dire che ho fatto tutto per il bene di mia figlia. Finché stava combattendo per vivere, stavo combattendo con tutta la mia vita per lei. Questi ultimi 4 anni, Jahi non ha faticato. Ha vissuto serenamente con me e la mia famiglia nel New Jersey. Proprio di recente si è ammalata e siamo andati all’ospedale. Io ho PTSD (Disturbo da Stress Post Traumatico) dovuto all’ospedale, quindi questo mi ha riportata indietro nel tempo. Dopo una chirurgia esplorativa, Jahi ha iniziato a mostrare sintomi di sofferenza. Aveva delle emorragie che non riuscivano a localizzare. Quindi, è stato pianificato un altro intervento chirurgico. Ho detto a Jahi, se sei una ragazza stanca, e sei stanca di tutta questa lotta, e vuoi essere con Dio, ti do il permesso di andare a Dio. Fu solo in quel momento che sentii Jahi scivolare via. Ciò che le persone devono sapere è che l’ho amata abbastanza da lasciarla andare. Potrei dire. Se avesse sofferto prima, o fosse stata tanca e avesse voluti andare prima, allora l’avrei lasciata andare. Non ero sfruttata da nessuno, ero pienamente consapevole di ciò che la gente diceva, che mia figlia era morta nel cervello. Sapevo il contrario, e presi le decisioni che presi, da sola, come sua madre, sapendo che mia figlia aveva una lesione cerebrale molto grave. Sapevo solo che non era morta. Negli ultimi 4 anni io e mia figlia abbiamo trascorso molto tempo insieme. Poteva sentirmi e rispondere alla mia voce usando le sue dita per segnalare sì o no. Sapevo quando aveva bei giorni, brutti giorni, se sentiva dolore, e qualunque cosa. La nostra comunicazione poteva non essere come quella di altre persone, ma abbiamo comunicato. Quando entravo nella stanza, la sua frequenza cardiaca aumentava. Questo non succede con una persona morta. Mia figlia sapeva che ero lì e che l’amavo, sapevo che lei era lì e che anche lei amava me. Questo è stato verificato da un noto neurologo, il dott. Alan Shewmon, dell’UCLA, che ha scritto un articolo in cui diceva che Jahi era in grado di capire e rispondere alla mia voce e che non era cerebralmente morta.”
Quando le dicono che il portavoce pagato dall’ospedale pediatrico, San Singer, ha dichiarato che le sue emozioni erano state sfruttate dal suo avvocato Chris Dolan, Nailah risponde dicendo: “Dicendo che sono stata sfruttata sta dicendo che non ho capito cosa stava succedendo a mia figlia e che io posso prendere decisioni per me stessa. Questa è una narrativa razzista che ha iniziato e continua. Non sono stupida, avevo ragione. Probabilmente ne saprò di più sulla medicina dopo questi quattro anni e mezzo rispetto alla maggior parte degli studenti di medicina. Dolan ha fatto solo ciò che gli ho chiesto di fare e sono contenta di averlo fatto. Non mi ha detto cosa fare, gli ho detto cosa fare come mio avvocato e l’ha fatto, gratuitamente. Non rimpiango di aver lottato per la vita di mia figlia. Questo viaggio è stato lungo e difficile. Ho lasciato un buon lavoro retribuito a Home Depot, ho incassato tutti i miei risparmi, venduto la mia casa e la maggior parte dei miei averi per poter rimanere nel New Jersey come famiglia. Sono stata così stressata che a volte mi chiedevo se ce l’avrei fatta. Potevo sentire mia figlia dire che lei mi amava e che non voleva che io fossi triste e pensavo, come posso essere dispiaciuta per me stessa quando mia figlia è lì che si occupa di ciò con cui ha avuto a che fare. Quindi, vorrei mettere tutto da parte e continuare. Le persone possono dire tutto quello che vogliono di me, ma quello che nessuno dirà mai è che ho rinunciato a mia figlia. Non ho mai mollato. Nessuno può dire perché non hai fatto questo o quello, ho fatto tutto ciò che ogni umano potrebbe fare. Farei tutto da capo se avessi la scelta. Non rimpiango nessuna delle decisioni che ho preso per mia figlia. Abbiamo passato più di 4 anni insieme. Ha appena compiuto 17 anni. Sono grata alle infermiere e ai medici che si sono presi cura su Jahi e di Jahi. Sebbene sia arrabbiata con i medici che l’hanno tradita e trattata come se non fosse degna delle loro cure, ho visto che ci sono buoni medici che si prendono cura della vita e dei disabili non solo per la donazione di organi o per far risparmiare denaro alle compagnie assicurative. Ringrazio tutte le persone che hanno pregato per noi in questo periodo e vi chiedo di continuare a pregare per me e mia figlia. Le vostre preghiere mi hanno aiutato a farmi andare avanti e hanno aiutato Jahi a sopravvivere e migliorare. La preghiera e la fede sono ciò che ci ha tenute entrambe in cammino. Ho combattuto negli ultimi 4 anni per permettere a mia figlia di tornare a casa in modo che potesse essere accudita e amata dalla sua famiglia e dai suoi amici nella sua città natale. Siamo stati privati di questo diritto e abbiamo vissuto in esilio nello Stato del New Jersey, che ha leggi umane che consentono alle persone di esercitare la loro fede e rifiutano il ragionamento legale costituito dietro la morte cerebrale che è stato progettato per la rimozione degli organi da persone che hanno ancora cuori pulsanti e corpi viventi. È tragico che solo ora, dopo la sua morte, posso riportare a casa mia figlia “.
Alla domanda su cosa spera che la gente abbia imparato dalla saga di Jahi, Nailah risponde: “Spero che le persone abbiano imparato che hanno il diritto di difendere i loro cari e rifiutare la corsa per porre fine alle loro vite. Spero che abbiano imparato a non scollegare la loro gente solo perché alcuni medici pensano che sia la cosa migliore da fare. La cosa migliore per noi era combattere e come risultato Jahi ha avuto altri quattro anni sapendo che la sua famiglia l’amava e la valorizzava, e che ha combattuto per lei.”
Omari Sealey, lo zio di Jahi, che ha combattuto per la sua sopravvivenza dichiara: “Jahi può essersi allontanata dal suo corpo ma il suo nome, anima e spirito saranno con noi e vivranno per sempre”.
Christopher Dolan, l’avvocato di Jahi e Nailah, che ha fornito una rappresentanza pro-bono (gratuita) negli ultimi 4 anni dichiara: “È una tragedia che lo Stato della California abbia rifiutato di riconoscere che Jahi era un essere vivente, senziente e invertito il suo precedente, errato certificato di morte in modo che potesse tornare a casa. I procedimenti legali per dimostrare che era viva sono stati prolungati dai medici che la volevano morta. La lotta per Jahi non è finita. Nonostante le tremende critiche, non ho rimpianti nel rappresentare questa famiglia. Sono onorato di essere stato al servizio di loro come avvocato. La giustizia non è un concorso di popolarità. In nessun momento è stato così importante come ora. Il caso di Jahi ha portato allo sviluppo di un corpo di legge che proclama che i genitori hanno il diritto di sfidare una frettolosa diagnosi di morte cerebrale che viene spesso fatta durante i momenti di trauma grave prima che il cervello abbia avuto l’opportunità di recuperare, facendo in modo che i soldi possano essere risparmiati e degli organi raccolti. I medici non dovrebbero essere in grado di giocare a Dio e decidere chi vive e chi muore in base alle loro idee su ciò che è meglio o su quale sia l’uso migliore delle risorse. La vita è preziosa, e questa è una china scivolosa. Se permettiamo ai medici di determinare la qualità della vita che merita di essere preservata e chi dovrebbe morire, creiamo uno scenario in cui possono abortire bambini con gravi difetti alla nascita e porre fine alla vita di persone che considerano marginali come le persone con gravi danni cerebrali e gli anziani o coloro che hanno la demenza e non sono in grado di vivere autonomamente o che non sanno cosa sta succedendo nel loro mondo. Man mano che la nostra società diventa anziana, dobbiamo proteggerla contro la morte con il comitato per proteggere i vulnerabili e la santità della vita.”
Afferma anche che “la lotta per condannare i medici negligenti che hanno permesso a Jahi di subire un grave danno cerebrale continuerà nella Corte Suprema di Alameda attraverso un’azione di morte illecita ora che Jahi è morta.”
Inoltre intende continuare a combattere per conto di Jahi attraverso la causa federale per i diritti civili che è stata presentata nel Northern District della California per invertire il suo certificato di morte preparato frettolosamente, e la sua data di morte sia stabilita il 22 giugno 2018. ”
La famiglia chiede pace e l’opportunità di piangere la perdita della loro amata Jahi mentre svolge le pratiche per seppellirla in California.
La questione bioetica nel caso McMath
I bioeticisti hanno denigrato la decisione della famiglia.
In un editoriale su Newsday, Arthur Caplan, il direttore fondatore della Divisione di Etica Medica della NYU e forse il bioeticista più famoso del paese, ha scritto, “Mantenerla su un ventilatore equivale alla profanazione di un corpo.” ha detto alla CNN, “Non c’è alcuna probabilità che sopravviva molto a lungo.”
In un’intervista con USA Today, ha detto, “Non si può davvero nutrire un cadavere” e “Sta per iniziare a decomporsi.”
Laurence McCullough, professore di etica medica alla Cornell, ha criticato ogni ospedale che avrebbe potuto ammettere Jahi.
“Che cosa possono pensare?”, Ha detto a USA Today. “C’è una parola per questo: pazzia.”
Robert Truog, direttore del Center for Bioethics della Harvard Medical School, ha dichiarato di essere turbato dal tono della copertura mediatica.
“Penso che la comunità di bioetica abbia sentito questo bisogno di supportare la comprensione tradizionale della morte cerebrale, al punto che stavano davvero trattando la famiglia con disprezzo, e mi sentivo in colpa per questo”, ha detto.
Truog pensava che il contesto sociale della decisione della famiglia fosse stato ignorato.
“Gli afro-americani hanno il doppio delle probabilità rispetto ai bianchi che chiedano che la loro vita sia prolungata il più possibile, anche in caso di coma irreversibile, una preferenza che probabilmente deriva dal timore di essere trascurati. Un ampio gruppo di ricerche ha dimostrato che i pazienti di razza nera hanno meno probabilità di ottenere farmaci e interventi chirurgici appropriati rispetto a quelli bianchi, indipendentemente dal livello di assicurazione o di istruzione, e più probabilità di ricevere interventi medici indesiderati, come le amputazioni.”
Truog ha anche detto: “Quando un medico dice che la persona amata è morta, e la persona amata non sembra morta, capisco che potrebbe sentire che, ancora una volta, non riceverà le cure giuste a causa del colore della sua pelle.’’
Troug durante un discorso accademico sulla morte cerebrale, l’ha descritto come un danno cerebrale catastrofico, piuttosto che morte.
Un medico specializzato in trapianti si è alzato e gli ha detto: “Dovresti vergognarti di te stesso. Quello che stai facendo è immorale: mettere dei dubbi nella mente delle persone su una pratica che sta salvando innumerevoli vite.”
Truog ha dichiarato in un’intervista a The New Yorker: “Ci ho pensato a lungo. Per sostenere la fiducia del pubblico nell’impresa scientifica, credo che a lungo andare la professione medica andrà sempre meglio, se parliamo onestamente e sinceramente di ciò che sappiamo. Non penso che ci sia qualcosa di moralmente sbagliato nel fatto che prendiamo degli organi da queste persone, anche se non ci sono ragioni scientifiche per credere che siano morti. Credo che sia una cosa moralmente virtuosa da fare e dovremmo facilitarla. Stiamo facendo la cosa giusta per le ragioni sbagliate.”
Il caso di Jahi ha scatenato quello che Thaddeus Pope, un bioeticista alla Mitchell Hamline University School of Law, chiama “effetto ombra Jahi McMath”: un aumento del numero di famiglie, molte delle quali minoranze etniche o razziali, che vanno in tribunale per impedire agli ospedali di scollegare i loro cari dai ventilatori.
Un dibattito simile si è svolto nel 2015, quando uno studente universitario etiopico, Aden Hailu, è stato dichiarato cerebralmente morto in un ospedale del Nevada dopo un intervento chirurgico esplorativo per il mal di stomaco. Una corte distrettuale ha respinto la richiesta del padre di tenerlo su un ventilatore, ma la Corte Suprema del Nevada ha annullato la decisione della corte inferiore, decidendo che era necessaria una testimonianza di esperti per determinare se i test standard di morte cerebrale “misurano adeguatamente tutte le funzioni dell’intero cervello.”
L’udienza non si è mai svolta perché il cuore di Hailu ha smesso di battere.
Pope inoltre si preoccupa che queste dispute, che spesso attirano l’attenzione dei media, i causare una diminuzione delle persone che si registrano come donatori di organi, una pratica la cui accettabilità sociale dipende dall’idea che i pazienti siano morti prima che i loro organi vitali vengano rimossi.
Wesley J Smith, Senior Fellow presso il Discovery Institute Center on Human Exceptionalism, noto per le sue critiche al suicidio assistito e alla bioetica utilitaristica, dopo aver visitato Jahi con Bobbi Schindler ha scritto in un articolo a settembre 2017: “Spero che diversi importanti neurologi senza un interesse nella situazione si facciano avanti e si offrano volontari per esaminare Jahi – e non solo per un giorno o due, ma per un lungo periodo di tempo, per testare a fondo il suo cervello e le sue funzioni corporee e determinare se lei risponde effettivamente alle richieste. Quindi, se le manca anche un solo criterio per la morte cerebrale, il certificato di morte di Jahi in California dovrebbe essere revocato, lasciando che le fiches cadano dove possono “.
Per quanto riguarda la copertura bioetica relativamente limitata del caso McMath, Smith ha osservato:
Sono sbalordito dal fatto che le comunità mediche e di bioetica mostrino in genere una così spiccata mancanza di curiosità sulla situazione di Jahi … Forse è solo un caso di “esperti” che non vogliono sapere – perché se Jahi non è morta, sarebbero epocali le ramificazioni legali, sociali, mediche e scientifiche. Ma allora cosa? Jahi merita giustizia. Se è viva, è un membro pieno ed equivalente della comunità morale “.
La definizione di “Morte Cerebrale”
Fino agli anni ’60, l’insufficienza cardio-respiratoria era l’unico modo per morire.
L’idea che la morte potesse essere diagnosticata nel cervello non è emersa fino a dopo l’avvento del ventilatore moderno, consentendo ciò che era noto all’epoca come “trattamento dell’ossigeno”: finché il sangue che trasportava ossigeno raggiungeva il cuore, questo poteva continuare a battere.
Nel 1967, Henry Beecher, un noto bioeticista della Harvard Medical School, scrisse a un collega: “Sarebbe molto auspicabile che un gruppo dell’Università di Harvard giungesse a qualche sottile conclusione su una nuova definizione di morte.” Pazienti permanentemente in coma, mantenuti da ventilatori meccanici, stavano “aumentando di numero sulla terra e ci sono una serie di problemi che dovrebbero essere affrontati”.
Beecher creò un comitato comprendente uomini che si conoscevano già: dieci dottori, un avvocato, uno storico e un teologo. In meno di sei mesi, hanno completato un rapporto, che hanno pubblicato sul Journal of American Medical Association.
L’unica citazione in questo articolo era di un discorso di Pope.
Proponevano che la distruzione irreversibile del cervello fosse definita come morte, dando due ragioni: alleviare il peso delle famiglie e degli ospedali, che fornivano cure inutili a pazienti che non si sarebbero mai ripresi e di affrontare il fatto che “criteri obsoleti per la definizione di morte possono portare a controversie nell’ottenere organi per il trapianto” un campo che si era sviluppato rapidamente; nei cinque anni precedenti, i medici avevano eseguito il primo trapianto al mondo di un pancreas, un fegato, un polmone e un cuore.
In una bozza precedente, la seconda ragione è stata affermata più direttamente: “C’è un grande bisogno di tessuti e di organi del paziente in coma disperato per ristabilire in salute quelli che sono ancora recuperabili.” (La frase venne rivista dopo che il preside di Harvard ha scritto che “la connotazione di questa affermazione è sfortunata”).
Nei successivi dodici anni, ventisette stati hanno riscritto le loro definizioni di morte per conformarsi alle conclusioni del comitato di Harvard.
Migliaia di vite sono state prolungate o salvate ogni anno perché i pazienti dichiarati cerebralmente morti – una forma di morte alla fine adottata da Regno Unito, Canada, Australia e gran parte dell’Europa – erano ora idonei a donare i loro organi.
Il filosofo Peter Singer lo descrisse come “un concetto così desiderabile nelle sue conseguenze che è impensabile arrendersi, e così tremante sulle sue fondamenta che non può essere sostenuto”.
La nuova morte fu “una scelta etica mascherata da fatto medico” ha scritto.
Le ambiguità legali rimanevano – le persone considerate vive in uno stato del paese potevano essere dichiarate morte in un’altra – e, nel 1981, la Commissione del Presidente per lo studio dei problemi etici propose una definizione uniforme e una teoria della morte.
Il suo rapporto, che è stato approvato dall’American Medical Association, ha affermato che la morte è il momento in cui il corpo smette di funzionare come un “intero integrato”.
Anche se la vita continua nei singoli organi e cellule, la persona non è più in vita, perché gli organi funzionanti sono semplicemente una raccolta di sottosistemi mantenuti artificialmente che inevitabilmente si disintegreranno. “Il cuore di solito smette di battere in due o dieci giorni”, dice il rapporto.
Il filosofo dello staff della commissione, Daniel Wikler, professore ad Harvard e il primo eticista dello staff dell’Organizzazione Mondiale della Sanità ha detto, in un’intervista al The New Yorker, che non pensava che la teoria della morte della commissione fosse supportata dai fatti scientifici citati: “Pensavo che fosse palesemente falso, ma allora? All’epoca non vedevo un rovescio della medaglia.”
Wikler ha detto alla commissione che: “sarebbe stato più logico affermare che la morte avviene quando il cervello – il centro per la coscienza, i pensieri e le sensazioni, le proprietà essenziali per avere un’identità personale – è stato distrutto. La sua formulazione avrebbe garantito una popolazione molto più ampia di pazienti, compresi quelli che potevano respirare da soli, morti.”
Nonostante le riserve, Wikler ha redatto il terzo capitolo del rapporto, “Comprendere il ‘significato’ della morte.”
“Sono stato messo in una posizione scomoda, e ho provato”, ha detto. “Sapevo che c’era aria di malafede a riguardo. Ho fatto sembrare che ci siano un sacco di profonde incognite e siamo andati nella direzione della confusione, in modo che nessuno potesse dire: “Ehi, il tuo filosofo dice che è un’assurdità.” Questo è quello che pensavo, ma non lo sapresti mai da cosa ho scritto.”
La nozione di morte cerebrale è stata respinta da alcuni nativi americani, musulmani e protestanti evangelici, oltre agli ebrei ortodossi.
Il concetto è anche trattato con scetticismo in Giappone, dovuto in parte alla sfiducia dell’autorità medica.
Il primo trapianto di cuore in Giappone, nel 1968, divenne uno scandalo nazionale: non era chiaro se il donatore fosse andato oltre il recupero, o se il ricevente (che morì poco dopo il trapianto) avesse bisogno di un nuovo cuore e, in seguito, il paese non adottò mai una legge che equipara la morte cerebrale alla morte di un essere umano.
Note Importanti:
[1] Dr. Paul A. Byrne
Il Dott. Paul A. Byrne è un Neonatologo e Pediatra certificato. È il fondatore dell’unità di terapia intensiva neonatale del Centro medico pediatrico SSM Cardinal Glennon a St. Louis, MO. È professore clinico di Pediatria all’Università di Toledo, College of Medicine. È membro dell’American Academy of Pediatrics and Fellowship of Catholic Scholars.
Il Dr. Byrne è precedente Presidente della Catholic Medical Association (USA), ex Professore clinico di Pediatrica presso la St. Louis University di St. Louis, MO e Creighton University di Omaha, NE.
È stato Professore di Pediatria e Presidente del Dipartimento di Pediatria presso la Facoltà di Medicina dell’Università Oral Roberts e Presidente del Comitato di Etica del Centro di ricerca e medicina della città di fede a Tulsa, OK.
È autore e produttore del film “Continuum of Life” e autore dei libri “Life, Life Support and Death”, “Beyond Brain Death” e “Is ‘Brain Death’ True Death?”
Il Dr. Byrne ha presentato testimonianze su “problemi di vita” in nove legislature statali a partire dal 1967.
Ha partecipato al documentario della British Broadcasting Corporation “Are the Donors Really Dead?”
Ha scritto articoli contro l’eutanasia, l’aborto e la “morte cerebrale” in riviste mediche, letteratura legale e laica.
Il Dottor P.A. Byrne fò parte di un gruppo di ex membri della Pontificia Accademia per la Vita che ha deciso di dare vita alla John Paul II Academy for Human Life and the Family (JAHLF) – Accademia Giovanni Paolo II per la vita e la famiglia.
Il Dr Byrne ha visitato Alfie Evans nel dicembre 2017 e ha firmato la lettera dell’accademia “Giovanni Paolo II per la vita e la famiglia” indirizzata al Papa e alla Regina Elisabetta del 26 aprile 2018.
Il Dr Byrne è co-inventore dei primi ventilatori neonatali e, interpellato a tal proposito da LifeSiteNews, ha affermato: “Un ventilatore muove l’aria nella trachea e nelle vie aeree più grandi. Supporta la respirazione solo in una persona vivente. (…) La respirazione avviene solo quando la vita è presente”. Il Dr. Byrne ha aggiunto: “Il ventilatore per la respirazione è analogo ad un tubo di alimentazione. Questi tubi sono di supporto alla vita solo in una persona vivente. Tuttavia qualora si configuri la necessità di prolungare il suo uso oltre le due settimane, andrebbe sostituito il tubo endotracheale con una tracheotomia, finora non praticata su Alfie, ausilio che gli avrebbe permesso una gestione al di fuori di una terapia intensiva pediatrica. Togliere il ventilatore da Alfie significherebbe infliggere la morte.”
[2] Uniform Determination of Death Act (UDDA) – Legge per la Determinazione Uniforme della Morte
Redatto da CONFERENZA NAZIONALE DEI COMMISSARI SULLE LEGGI STATALI UNIFORMI
e da essa APPROVATO E RACCOMANDATO PER L’ATTUAZIONE IN TUTTI GLI STATI
alla sua CONFERENZA ANNUALE INCONTRO NEL SUO 89° ANNO
a KAUAI, HAWAII – 26 LUGLIO, 1 AGOSTO 1980
Con nota di prefazione
Approvato dall’American Medical Association 19 ottobre 1980
Approvato dall’American Bar Association 10 febbraio 1981
Nota Di Prefazione
Questa legge fornisce basi complete per determinare la morte in tutte le situazioni.
È basata su un’evoluzione decennale del linguaggio statutario su questo argomento.
Il primo statuto fu approvato in Kansas nel 1970.
Nel 1972, il professor Alexander Capron e il dott. Leon Kass perfezionarono ulteriormente il concetto in “Una definizione statutaria degli standard per la determinazione della morte umana: una valutazione e una proposta”, 121 Pa. L. Rev 87.
Nel 1975, la Commissione Legge e Medicina per l’American Bar Association (ABA) ha redatto una Model Definition of Death Act.
Nel 1978, la Conferenza nazionale dei commissari per le leggi statali uniformi (NCCUSL) completò l’Uniform Brain Death Act. Era basato sul lavoro precedente dell’ABA.
Nel 1979, l’American Medical Association (AMA) ha creato il suo statuto Model Determination of Death.
Nel frattempo, circa venticinque legislature statali hanno adottato statuti basati sull’uno o l’altro dei modelli esistenti.
L’interesse per questi statuti deriva dai moderni progressi nella tecnologia salvavita.
Una persona può essere sostenuta artificialmente per la respirazione e la circolazione dopo che tutte le funzioni cerebrali cessano in modo irreversibile.
La professione medica, inoltre, ha sviluppato tecniche per determinare la perdita delle funzioni cerebrali mentre viene somministrato il supporto cardiorespiratorio.
Allo stesso tempo, la definizione di morte comune non può assicurare il riconoscimento di queste tecniche.
Lo standard di common law per la determinazione della morte è la cessazione di tutte le funzioni vitali, tradizionalmente dimostrato da una “assenza di funzioni respiratorie e cardiache spontanee”.
Esiste, quindi, una potenziale disparità tra la pratica biomedica corrente e accettata e la legge comune.
La proliferazione di atti modello e atti uniformi, pur indicando un’esigenza legislativa, può anche essere fonte di confusione. Tutti gli atti esistenti hanno lo stesso obiettivo principale di estensione B della legge comune per includere le nuove tecniche per la determinazione della morte.
Senza alcun disaccordo essenziale sulla politica, le associazioni che hanno redatto gli statuti si sono incontrate per trovare un linguaggio comune.
Questa legge contiene quel linguaggio comune ed è il risultato di un accordo tra ABA, AMA e NCCUSL.
La parte (1) codifica la base di diritto comune esistente per determinare la morte-fallimento totale del sistema cardiorespiratorio.
La parte (2) estende la legge comune per includere le nuove procedure per la determinazione della morte basate sulla perdita irreversibile di tutte le funzioni cerebrali. La stragrande maggioranza dei casi continuerà ad essere determinata in base alla parte (1).
Quando i mezzi di supporto artificiali precludono una decisione in base alla parte (1), la legge riconosce che la morte può essere determinata dalle procedure alternative.
Sotto la parte (2), l’intero cervello deve cessare di funzionare, in modo irreversibile. Il “cervello intero”
include il tronco cerebrale, così come la neocorteccia. Il concetto di “cervello intero” distingue la determinazione della morte ai sensi dell’Atto da “morte neocorticale” o “stato vegetativo persistente”.
Queste non sono considerate valide basi mediche o legali per determinare la morte.
Inoltre questa legge non si occupa dei testamenti biologici, di morte con dignità, di eutanasia,
di norme sui certificati di morte, mantenendo il supporto vitale oltre la morte cerebrale in caso di donne in gravidanza o di donatori di organi e di protezione per il cadavere.
Questi argomenti sono lasciati ad altre leggi.
Questa legge è silenziosa su test diagnostici accettabili e procedure mediche.
Imposta lo standard legale generale per determinare la morte, ma non i criteri medici per farlo.
La professione medica rimane libera di formulare pratiche mediche accettabili e di utilizzare nuove conoscenze biomediche, test diagnostici e attrezzature.
Non è necessario che la legge affronti specificamente la responsabilità delle persone che fanno determinazioni.
Nessuna persona autorizzata dalla legge a determinare la morte, come chi fa una determinazione in conformità con la legge, dovrebbe, o sarà, responsabile per i danni in qualsiasi civile azione o potrà essere oggetto di procedimento giudiziario o in qualsiasi procedimento penale per i suoi atti o gli atti di altri basati su quella determinazione.
Nessuna persona che agisce in buona fede, facendo affidamento su una determinazione della morte, dovrebbe, o sarà, responsabile per i danni in qualsiasi azione civile o potrà essere soggetta a procedimento giudiziario in qualsiasi procedimento penale per i suoi atti.
Non è necessario affrontare questi problemi nel testo di questa legge.
L’ora della morte, inoltre, non è specificamente indirizzata.
In quei casi in cui l’orario della morte colpisce i diritti legali, questa legge stabilisce le basi per determinare la morte.
L’ora della morte è un dato di fatto che deve essere determinato con tutti gli altri in ogni singolo caso e può essere risolto, in caso di dubbio, con una testimonianza di esperti davanti al tribunale competente.
Infine, poiché questa legge dovrebbe applicarsi a tutte le situazioni, non dovrebbe essere unita alla Legge Uniforme sulla Donazione Anatomica in modo che la sua applicazione non sia limitata ai casi di donazione di organi.
Legge per la Determinazione Uniforme della Morte
- [Determinazione della morte]. Un individuo che ha subito una (1) cessazione irreversibile delle funzioni circolatorie e respiratorie, o (2) la cessazione irreversibile di tutte le funzioni dell’intero cervello, incluso il tronco cerebrale, è morto. Una determinazione della morte deve essere fatta in accordo con le norme mediche accettate.
- [Uniformità di costruzione e applicazione]. La presente legge deve essere applicata e interpretata per realizzare il suo scopo generale di rendere uniforme la legge rispetto all’oggetto della presente legge tra gli Stati che la attuano.
- [Titolo breve]. Questa legge può essere citata come la Legge per la Determinazione Uniforme della Morte.
Per leggere il testo completo in inglese:
http://www.uniformlaws.org/shared/docs/determination%20of%20death/udda80.pdf
Ad oggi gli stati che hanno ratificato la Legge sono: Alabama, Alaska, Arkansas, California, Colorado, Delaware, District of Columbia, Georgia, Idaho, Indiana, Kansas, Maine, Maryland, Michigan, Minnesota, Mississippi, Missouri, Montana, Nebraska, Nevada, New Hampshire, New Jersey, New Mexico, New York, North Dakota, Ohio, Oklahoma, Oregon, Pennsylvania, Rhode Island, South Carolina, South Dakota, Tennessee, U.S. Virgin Islands, Utah, Vermont, West Virginia, Wisconsin, Wyoming
[3] Segno di Lazzaro
Il segno di Lazzaro o riflesso di Lazzaro è un movimento riflesso in pazienti con morte cerebrale o con lesione del tronco cerebrale, che li fa sollevare brevemente le braccia per farle cadere incrociate sul petto (in una posizione simile a quella di alcune mummie egiziane). Il fenomeno prende il nome dalla figura biblica Lazzaro di Betania, che Gesù ha risuscitato dai morti nel Vangelo di Giovanni.
[4] Dr. Alan Shewmon
Il Dottor Shewmon ha fatto diagnosi di morte cerebrale a circa duecento persone.
È misurato, formale e preciso.
Andò alla facoltà di medicina, nel 1971, e successivamente si specializzò in neurologia, perché voleva capire la relazione tra la mente e il cervello.
Per i successivi quindici anni, ha creduto e difeso la nozione di morte cerebrale, ma all’inizio degli anni novanta ha iniziato a sentirsi sempre più turbato dal concetto.
Quando si impegnò in quelle che chiamò “conversazioni socratiche” con i colleghi, vide che pochi medici potevano esprimere con sicurezza perché la distruzione di un organo era sinonimo di morte.
Di solito, finivano per dire che questi pazienti erano ancora organismi biologici viventi ma avevano perso le capacità che li rendevano umani.
Pensò che la formulazione sembrava troppo simile all’idea di “morte mentale”, che i nazisti abbracciarono dopo la pubblicazione, nel 1920, di un testo medico e legale ampiamente letto intitolato “Permesso di distruggere la vita indegna di vivere”.
Nel 1992, a Shewmon fu chiesto di fare una consultazione nel caso di un ragazzo di quattordici anni che, dopo essere caduto dal cofano di un’auto in movimento, era stato dichiarato in morte cerebrale.
La famiglia del ragazzo era religiosa e insistette perché rimanesse su un ventilatore.
I suoi medici, certi che il suo cuore sarebbe presto fallito, aderirono alla richiesta dei suoi genitori.
Sopravvisse per sessantatré giorni e iniziò la pubertà.
“Questo caso è volato di fronte a tutto ciò che mi era stato insegnato riguardo l’universalità e l’imminenza della morte somatica nella morte cerebrale”, scrisse in seguito Shewmon. “Mi ha costretto a ripensare al tutto.”
Shewmon iniziò a studiare casi simili e trovò 175 persone, molte delle quali erano bambini o adolescenti, che vivevano da mesi o anni dopo essere state dichiarate legalmente morte.
Il sopravvissuto più a lungo era un ragazzo che era stato dichiarato morto dopo aver contratto la meningite, quando aveva quattro anni. Il suo cuore ha battuto per altri venti anni, durante i quali è cresciuto in modo proporzionale e recuperato da piccole ferite e infezioni, anche se non aveva una struttura cerebrale identificabile e l’esterno del suo cervello aveva calcificato.
Nel 1997, in un documento intitolato “Recupero da ‘Brain Death’: l’Apologia di un neurologo”, Shewmon disconosceva le sue precedenti opinioni.
Riconosceva che “i dissidenti dal concetto di” morte cerebrale “sono generalmente ignorati condiscendentemente in quanto semplici zeloti, fanatici religiosi o fanatici della vita”, e hanno annunciato che si sarebbe unito ai loro ranghi.
La ricerca di Shewmon su quella che chiama “sopravvivenza cronica” dopo la morte cerebrale ha aiutato a indire un nuovo consiglio del presidente sulla bioetica, nel 2008, e a rivedere la definizione di morte.
Il rapporto del consiglio faceva riferimento alla ricerca di Shewmon trentotto volte.
Anche se alla fine ha riaffermato la validità della morte cerebrale, ha abbandonato la giustificazione biologica e filosofica presentata dalla Commissione del Presidente del 1981 – che un cervello funzionante era necessario affinché l’organismo funzionasse come un “intero integrato”.
Invece, il rapporto ora dice che la distruzione del cervello è equivalente alla morte perché significa che un essere umano non è più in grado di “impegnarsi nel commercio con il mondo circostante”, che è “ciò che un organismo” fa “e ciò che distingue ogni organismo dalle cose non viventi.”
In una nota personale allegata alla fine del rapporto, il presidente del consiglio, Edmund Pellegrino, ha espresso rammarico per la mancanza di precisione empirica. Ha scritto che i tentativi di articolare i confini della morte “finiscono in una qualche forma di ragionamento circolare, definendo la morte in termini di vita e vita in termini di morte senza una vera ‘definizione’ dell’uno o dell’altro”.
*Photograph by Doug DuBois for The New Yorker